Mikołaj i pół serduszka. Potrzebna jest operacja!

Momentu, w którym dowiadujesz się, że twoje dziecko urodzi się z połową serca, nie da się właściwie opisać słowami. Zdania wypowiadane przez lekarza docierają do uszu, ale człowiek nie jest w stanie ich właściwie odebrać. “Maluszek jest chory...” Nawet dzisiaj, po wielu miesiącach, łzy cisną się do oczu. Serduszka takie jak Mikołaja naprawia się operacyjnie w trzech etapach. Pierwszy mamy już za sobą, a wkrótce czeka nas drugi. Chcemy oddać życie naszego dziecka w ręce najlepszego możliwego specjalisty od dziecięcych serduszek - prof. Edwarda Malca, który operuje w Niemczech. Prosimy o pomoc!

HLHS - zespół hipoplazji lewego serca oznacza, że u Mikołaja nie wykształciła się lewa połowa serduszka. Świat nam się wtedy zawalił. Czar pięknej ciąży w jednym momencie prysł jak bańka mydlana… Zostały złość, ból, żal, zaklinanie rzeczywistości… Nie zdołamy policzyć, ile razy zadaliśmy pytanie - dlaczego?. Dlaczego to spotkało akurat nas… Ostatnie miesiące ciąży przebiegały beznamiętnie, ze strachem i ogromnym znakiem zapytania, co będzie dalej. Później przyszedł czas na walkę.

Pierwsza operacja tzw. metodą Norwooda odbyła się w siódmej dobie życia w połowie listopada. Krążenie pozaustrojowe, głęboka hipotermia, otwarta klatka piersiowa. Strach, jakiego człowiek nie przeżył przez całe swoje życie. Później 19 dni na OIOM-ie, gdzie mogliśmy go widywać tylko trzy razy dziennie po pół godziny. On leżał tam samotny pod plątaniną kabelków i rurek, a ja jako matka nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić. Do domu mogliśmy wrócić dopiero po 1,5 miesiąca.

Druga operacja powinna się odbyć na przełomie maja i czerwca. To tzw. zabieg Glenna, który da nam czas na przygotowanie się do planowo trzeciej i ostatniej operacji za mniej więcej 2,5 roku. Jak każdy rodzic chcemy, żeby nasz synek był pod jak najlepszą opieką. W wielu rozmowach, które odbyliśmy przez ostatnie miesiące, wciąż przewijało się nazwisko polskiego profesora Edwarda Malca, uchodzącego za najlepszego specjalistę od dziecięcych serduszek po tej stronie oceanu. Kilka tygodni temu pojechaliśmy na konsultację do Krakowa i pan profesor zgodził się zająć Mikołajem. Co nas przekonało?

Przede wszystkim zapewnienie stałego kontaktu z maluszkiem i opieka prof. Malca. Dla bezbronnego dziecka obecność rodzica, jego dotyk, zapach i głos to najlepsze lekarstwo podczas przechodzenia tak trudnych chwil, jak pobyt w szpitalu. Chcemy, żeby czuł się bezpiecznie, żeby wiedział, że mamusia jest tuż obok… Prof. Malec operuje też nieco innymi metodami, które pozwalają pacjentowi  m.in. na opuszczenie sali operacyjnej na własnym oddechu. Rozważyliśmy wszystkie plusy i minusy - decyzja mogła być tylko jedna…

Problem polega na tym, że prof. Malec operuje w niemieckiej klinice w Munster, a operacja wiąże się z ogromnymi wydatkami, liczonymi w dziesiątkach tysięcy euro. Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie w ratowaniu mikołajkowego serduszka. Bez niego nasz świat przestanie istnieć...

Rodzice

---

Możesz wesprzeć Mikołajka poprzez LICYTACJE (opens a new tab)
Najnowsze informacje o Mikołajku znajdziesz też na FACEBOOK'U (opens a new tab)