Wspólnie uratowaliśmy Nadii życie! Teraz walczymy o sprawność!

Nadia od urodzenia przeszła bardzo wiele ciężkich chwil. Poczynając od walki, którą toczyła w pierwszych chwilach życia. Gdy wyszła ze szpitala od czasu urodzenia, musiało minąć 3 i pół miesiąca. Cieszyłam się, kiedy mogłam Ją zabrać do domu na pierwsze święta Wielkanocne. To był czas, kiedy sama musiałam się zmierzyć ze wszystkim i starać się o to, by w dobrze się rozwijała, musiałam przejść wiele etapów, by dać jej siły, a przede wszystkim bezpieczeństwo przed tym, co dopiero na Nią czekało.

W 2015 roku przeszła pierwszą operację na otwartym sercu, wszystko wydawało się być w porządku. Nadszedł ten dzień, operacja, rekonwalescencja, półtora miesiąca walki o to, by wrócić do domu. Poradziła sobie, dała radę. W kolejnych latach wszystko układało się dobrze. Niestety po 6 latach okazało się, że jednak problem się nie skończył. Przy badaniach kontrolnych u kardiologa, okazało się, że Nadia ma jednak kolejne problemy z sercem, zarośnięcie lewej tętnicy płucnej, zastawkę płucną do wymiany i kolejną trójdzielna do korekty.

Mając propozycję z Polskiej Kliniki, zaczęłam jednak szukać pomocy gdzie indziej z uwagi na to, że Polska Klinika odwlekała nas w czasie. Postawiłam sobie próg, przez który miałam przejść. Zaczęłam szukać i wysyłać dokumentację wraz z wynikami córki do Klinik zagranicznych, Boston, Niemcy, Włochy, Szwajcaria, Austria, dosłownie wszędzie, gdzie się da. Nie było łatwo, bo na odpowiedzi musiałam czekać dość długo. Dostałam w końcu odpowiedź z Kliniki z Bostonie, jednak przez trwający w tamtym czasie COVID, wymagania i restrykcje jakie panowały, nie pozwalały nam na lot do kliniki.

Zdecydowałam się na przyjęcie propozycji operacji Nadii w klinice w Szwajcarii w Genewie, gdzie poprzez drogę mailową jak i telefoniczną uzgadniałam wszystkie formalności dotyczące przyjęcia do Kliniki, operacji i wszelkich innych potrzebnych badań przygotowujących. Wkońcu we wrześniu 2022 roku pojechałam z córką na uzgodniony termin przyjęcia do Kliniki. Po komplecie badań Nadia trafiła na stół operacyjny, by kolejny raz stoczyć walkę o życie. Operacja trwała prawie 6 godzin i zakończyła się sukcesem. Podczas operacji została wymieniona zastawka płucna na nową – biologiczną, została również zrobiona korekta zastawki trójdzielnej i najważniejsze, zarośnięta tętnica płucna wcale się była zarośnięta, jak się okazało. Otrzymałam informację po zabiegu, w szpitalnym holu, że na tętnicy została założona pętla szwy chirurgicznej, co oznacza, że tętnica została zaszyta i prawdopodobnie zapomniana podczas pierwszej operacji. Byłam w szoku, ponieważ powiedziano mi też, że gdyby nie ta operacja, za pół roku później byłoby za późno, więc przyjechaliśmy na czas.

Skrawek tej zaszytej tętnicy musiał zostać usunięty i musiał zostać wstawiony sztuczny element tętnicy. Po tym płuco zaczęło swoją normalną pracę, przed tym było bardzo osłabione względem drugiego, zdrowego płuca. Plusem lewego płuca było to, że Nadia wytworzyła sobie sama naczynia poboczne, co nie poskutkowało jego uszkodzeniu i temu, że przestałoby samo działać. Jestem szczęśliwa, że wszystko zakończyło się tak dobrze i że moje dziecko żyje. Po roku od operacji, odbyłyśmy kolejną podróż do Szwajcarii na cewnikowanie serca, to badanie sprawdzające funkcje serca, a przede wszystkim stan i obraz, w trakcie którego sprawdzany jest efekt korekty. Po zabiegu wszystko wyszło, jak należy i lekarze z dumą przekazali nam, że jest wszystko ok i na razie nie musimy interweniować, jeśli chodzi o operację chirurgiczną.

Po tym czasie zaczęliśmy żyć, mimomimo, że w naszym życiu w międzyczasie doszło do tragedii w rodzinie. Niedawno odbyłyśmy masę badań, które zostały wykonane na Oddziale Nefrologii dziecięcej. Na oddziale Nadia przeszła wiele specjalistycznych badań, poczynając od badań krwi, USG brzucha, badań kości całego ciała, konsultacji z fizjoterapeutą oraz neurologiem.

Pojawiły się dodatkowe problemy, które musimy zacząć kontrolować w poradni Nefrologicznej. Po badaniach w Oddziale okazało się, że Nadia ma dodatkowy problem - HIPERECHOGRNNE obwódki piramid nerkowych oraz torbiel lewej nerki. Podczas 5 - dniowego pobytu na Oddziale odbyłam rozmowę z Panią dietetyk, która dała mi wskazówki do dalszego funkcjonowania Nadii. Otóż oprócz diety cukrzycowej, mamy dodotakowo wprowadzoną dietę bogatą w białko, ważne jest, aby minimum 2 razy dziennie otrzymywała do swoich posiłków różnego rodzaju serki, twarożki, mleko, jajka, aby dieta ta pomogła w wyrównaniu problemów, z jakimi się borykamy.

Dodatkowo odbyłyśmy konsultację z neurologiem. Pani bardzo dokładnie zbadała Nadię. Oznajmiła, iż musimy zacząć rehabilitację metodą VOJTY, bo ta rehabilitacja jest najskuteczniejsza, jeśli chodzi o problem Nadii, niedowład lewej części ciała. Nadia ma do wypracowania rączkę, która poprzez skurcze jest zgjęta w nadgarsku, przykurcze nie pozwalają na jej wyprostowanie. Dodatkowo musimy zająć się rehabilitacją pleców, bo mamy skrzywienie podchodzące pod skoliozę w ocenie Pani doktor, która nas konsultowała.

Chciałabym bardzo pomóc swojej córce, ale mając na utrzymaniu mieszkanie i masę innych wydatków, leki córki, dietę, wszelkie wyjazdy do poradni, których co rusz jest więcej, nie jestem w stanie opłacić córce prywatnej rehabilitacji.

Dlatego proszę o pomoc dla mojej córki, abym mogła zacząć intensywnie uczęszczać z nią na rehabilitację. Chciałabym, aby moja córka czuła się wśród rówieśników swobodnie, aby nikt jej nie wyśmiewał, jak robiły to dzieci w szkole. Dla mnie jako mamy jest to bardzo przykre, że rodzice nie potrafią wyjaśnić swoim dzieciom, że są dzieci, które mają swoje problemy, ale one też chcą być normalnie traktowane i lubiane. 

Proszę Was, pomóżcie mojej córce w drodze o sprawności...

Mama

_____

Zbiórkę Nadii można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupach na Facebooku:

Ratujmy Serduszko Nadii –> KLIK (opens a new tab)