Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Maleńkie serduszko, ogromny strach. Jaś potrzebuje Twojej pomocy, by żyć!

Jan Sekmistrz
Fundraiser finished

Maleńkie serduszko, ogromny strach. Jaś potrzebuje Twojej pomocy, by żyć!

Fundraiser goal:

operacja serduszka w klinice w Munster - dozbieranie brakującej kwoty

Fundraiser organiser: Fundacja Siepomaga
Jan Sekmistrz, 5 years old
Sulejówek, mazowieckie
Wada serca HLHS - zespół niedorozwoju lewej strony serca
Starts on: 10 March 2021
Ends on: 15 April 2021

Previous fundraisers:

Jan Sekmistrz
160 115,87 zł ( 100.16% )
3265 donors
19.07.2019 - 30.08.2019

Trzeci etap operacji serca w Munster

160 115,87 zł ( 100.16% )

Trzeci etap operacji serca w Munster

Fundraiser description

Musimy do Was się zwrócić ponownie z prośbą o pomoc. Dwa lata temu uzbieraliśmy dzięki Waszemu wsparciu ponad 160 tys. zł na operację serduszka naszego synka Jasia w niemieckiej klinice w Munster. Jednak z uwagi na wiele czynników dopiero teraz znalazło się dla nas wolne miejsce. I wszystko byłoby dobrze, gdyby nie to, że przez ten czas zwiększył się koszt operacji i wzrósł kurs euro. Dlatego musimy uruchomić zbiórkę ponownie i prosić Państwa o pomoc w dozbieraniu brakującej kwoty... Oto nasza historia:

Osiem z pierwszych dwunastu miesięcy życia Jasiu spędził w szpitalu. Ciągły niepokój, nieprzespane noce, litry wylanych łez. Kardiologia, kardiochirurgia, gastroenterologia, pediatria. Wielokrotnie było blisko. Momentami już się z nim żegnałam, bojąc się, że kolejna sepsa zabierze mi synka na zawsze. Jakimś cudem Jasiu przetrwał to wszystko, ale walka o jego życie jeszcze się nie zakończyła. Tym razem nie potrzeba cudu, wystarczą fachowe ręce lekarza i to, co o wiele trudniejsze — ogromna kwota pieniędzy...

Jan Sekmistrz

HLHS — tymi czterema literami określa się chorobę u dzieci, którym nie wykształciła się lewa połowa serduszka. Dowiedziałam się o niej około 19. tygodnia ciąży. Lekarz prowadzący dał mi 2 dni do namysłu, sugerując usunięcie ciąży. Te kilkanaście godzin trudno określić innym słowem niż koszmar. Moje spokojne dotychczas oczekiwanie na maleństwo stało się ogromnym i nieprzewidywalnym sztormem. Na szczęście kolejna rozmowa z inną lekarką wyciągnęła mnie na powierzchnię, dając promyk nadziei. Dzieci z połówką serca można uratować operacyjnie w trzech etapach.

Pierwszą operację, tzw. zabieg Norwooda Jasiu przeszedł po 2 tygodniach od urodzenia. Niestety, wraz z uratowanym życiem otrzymaliśmy w pakiecie mnóstwo powikłań na czele z sepsą. Podstępna bakteria długo nie chciała odpuścić, synek faszerowany był przez kilka tygodni bardzo mocnymi lekami, które w przyszłości mogą odbić się na jego zdrowiu. Dodatkowo konieczne okazało się założenie PEG-a, czyli sondy umożliwiającej karmienie dojelitowe.

Jan Sekmistrz

Kolejne miesiące to ciągła batalia. Nie było dnia bez stresu, obaw, spoglądania na drobne i bezbronne ciałko synka, które czasami w kolorze zielono-fioletowym musiało zostać przeczołgane przez poligon traumatycznych doświadczeń. Mam nadzieję, że za kilka lat nie będzie ich pamiętał, bo moje zdrowe matczyne serce pęka na pół przy każdym wspomnieniu o tamtych dramatycznych chwilach.

Drugi etap ratowania serduszka Jasia miał miejsce 3 tygodnie przed pierwszymi urodzinami. Tzw. zespolenie Glenna znowu trzeba było przypłacić zakażeniami. Wcześniej okazało się, że synek ma lewostronne porażenie przepony… Z historii szpitalnych, których doświadczyliśmy, mogłabym tu napisać wielostronne opowiadanie będące połączeniem thrillera i horroru. Dla mnie jednak na tę chwilę istotniejsza jest przyszłość, a w niej nieunikniona, trzecia operacja serduszka — zabieg Fontana. 

Jan Sekmistrz

Chcę dać synkowi jak największą szansę zminimalizowania cierpienia i powikłań, dlatego po wielu tygodniach rozważań zdecydowałam się na powierzenie misji ratowania Jasia prof. Malcowi — światowej sławy polskiemu kardiochirurgowi dziecięcemu, który na co dzień operuje w Niemczech.

Pierwsza zbiórka Jasia została zakończona w sierpniu 2019 r. od tej pory czekaliśmy na wezwanie na operację. Ze strony szpitala cisza, na pytanie czy jest dla nas termin przez 1,5 roku dostawałam zwięzłą odpowiedź "nie, trzeba czekać, damy znać". Aż do teraz (marzec 2021 r.). Zabieg został zaplanowany na koniec kwietnia. Z uwagi na upływ czasu zwiększył się koszt leczenia i wzrósł kurs euro, dlatego musimy utworzyć nową zbiórkę i dozbierać brakującą kwotę. Na opóźnienie oczywiście wpłynął też covid. Operacja powinna być ok. trzecich urodzin, a 8 marca Jaś skończył 4 latka.

Jan Sekmistrz
Na szczęście jego stan przez ten czas nie uległ znacznemu pogorszeniu, abym musiała walczyć o szybszy termin. Regularnie co 3-4 miesiące jeździmy na prywatne badanie ECHO, żeby wiedzieć, jaki jest stan serduszka i czy jeszcze mamy czas. Jaś jest na stałe pod opieką specjalistów, poza lekarzami również terapia SI, logopeda, pedagog, psycholog, rehabilitant. Jest drobny, szczuplutki, mniejszy od rówieśników, ma od nich mniej siły do zabaw i szaleństw, szybciej się męczy. Nie lubi spacerować, pokonuje sam 300 m dalej wózek obowiązkowo na spacerach, bo sam nie da rady, a mi plecy odmawiają Go nosić na dłuższe dystanse. 

Iza — mama

Follow important fundraisers