"Synku, oddałabym Ci serce, gdybym tylko mogła..." - Kajtuś ma jedyną szansę na życie!

Gdybym mogła, oddałabym część swojego serca mojemu synkowi, by mogło bić. Oddałabym swoje ręce do kłucia, by jego nie bolało. Zabrałabym jego strach i cierpienie, które towarzyszą mu od pierwszych dni życia. Gdybym tylko mogła…

Ciągle pamiętam strach i bezsilność, gdy patrzyłam na Kajtka, ledwo widocznego pod stosem rurek, pomp i kabelków, z sinymi od igieł rączkami i nóżkami. Ciągle widzę jego przerażone i smutne oczy… Dzisiaj musimy zrobić wszystko, by Kajtek żył. Ile wytrzyma jego niedotleniony organizm? Tego nikt nie wie. W Polsce lekarze powiedzieli nam, że zrobili już wszystko. Tylko prof. Carotti jest w stanie ocalić jego kruche życie, dlatego proszę - pomóżcie uratować Kajtusia!

Głównym problemem są płuca dotleniane w całości tętnicami. Obecnie Kajtek ma saturacje w granicach 75 (zdrowy człowiek ma 100) co powoduje, że jego organizm jest stale niedotleniony, jego paznokcie są sine i zniekształcone, bardzo szybko się męczy, bardzo wolno rośnie, nie przybiera na wadze. Brak odporności sprawia, że często i intensywnie choruje na infekcje dróg oddechowych. Wszystkie organy jego maleńkiego organizmu są niedotlenione, nie pracują prawidłowo… Musimy ścigać się z czasem, by wygrać życie synka!

Nasza historia pełna jest bolesnych wspomnień, które wracają każdego dnia. Z całych swoich dziecięcych sił mój synek pragnie żyć, walczyć, choć to niezwykle trudne. Gdy się urodził, nic nie zapowiadało tragedii. Dostał 10 punktów, byliśmy z mężem najszczęśliwsi na świecie! To szczęście trwało tylko kilka godzin, po czym prysło jak bańka mydlana… Przyszła pani neonatolog i powiedziała, że Kajtek ma problemy adaptacyjne, musi poleżeć na intensywnej terapii, ale na pewno wszystko będzie dobrze. Nie było… Kolejnego dnia okazało się, że mój synek ma bardzo poważną wadę serca.

Dwa dni później byliśmy już w Centrum Zdrowia Dziecka. Diagnoza brzmiała: zespół Fallota z zarośnięciem odpływu prawej komory, prawostronny łuk aorty, ubytek przegrody międzykomorowej, hipoplazję tętnic płucnych i MAPCA’s. Tyle skomplikowanych nazw, a tylko jedno, maleńkie serce. Jak to możliwe? Na domiar złego badania wykazały, że Kajtuś cierpi na chorobę genetyczną - zespół Di Georga. Dowiedzieliśmy się tylko, że trzeba czekać. Wróciliśmy do domu…

Dzieliliśmy życie między dom i szpital - pędziliśmy tam za każdym razem, gdy spadały saturacje. W końcu, w styczniu 2014 roku lekarze zdecydowali o operacji tętnic i naczyń krwionośnych - pierwszej i jak dotąd jedynej. Trwała wiele godzin i była bardzo skomplikowana. Chociaż lekarz powiedział, że zrobili to, co zaplanowali i jest dobrze, to dobrze nie było… Okazało się, że podczas operacji został przerwany przewód chłonny i trzeba było zastosować karmienie pozajelitowe. Przez miesiąc Kajtek był podłączony do drenu i kilku pomp podających leki i jedzenie. Po odłączeniu okazało się, że w miejscu operacji zrobił się guzek wypełniony płynem - kolejny zabieg, kolejne tygodnie z drenem....

Kolejne powikłania sprawiły, że synka trzeba było przenieść na intensywną terapię i zaintubować. Spędził tam 10 dni… Następne tygodnie dochodził do siebie na oddziale kardiologii. Po tej operacji, która jest dla nas do dziś traumą, nie chciał jeść, bardzo schudł, została sama skóra i kości… Przestał się uśmiechać, siadać, cały czas był apatyczny, smutny. A przecież jak przychodziliśmy do szpitala, był taki żywy! Ciągle chciał się bawić, chodził przy meblach. Potem został cieniem siebie...

Po 3,5 miesiąca w końcu mogliśmy wyjść do domu. Kajtuś znowu zaczął rehabilitację, powoli wracał nasz synek, ten uśmiechnięty, radosny, pełen życia. Co pół roku jeździliśmy na badania – echo, tomografię tętnic, cewnikowanie serca. Jednak nic, co by naprawiło serce i płuca… W końcu lekarze zlecili wykonanie modelu jego serca w 3D. Po analizie uznali, że ryzyko jest zbyt duże, operacja nie wchodzi w grę. Mogli wykonać tylko zabieg, który pomógłby dotlenić płuco. Zabieg podobno się udał, jednak żadnych jego widocznych efektów nie widać… Po nim, gdy wychodziliśmy do domu, lekarze powiedzieli nam wprost:

“Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Więcej się nie da”.

I co dalej?! Dla rodzica nie ma nic gorszego, niż bezsilność w obliczu cierpienia dziecka. Brak nadziei, czekanie na niepewne jutro i ciągłe zadawanie sobie pytań: ile to chore serce i niedotlenione płuca wytrzymają? Jak długo dadzą radę utrzymać kruche życie w naszym synku?

Nie mogliśmy czekać i patrzeć, jak nasze dziecko umiera. Wysłaliśmy dokumenty do kliniki Bambino Gesu Hospital w Rzymie, gdzie operuje światowej sławy specjalista - profesor Adriano Carotti. W styczniu dostaliśmy informację, która była jak dar - ktoś dał nam nadzieję na ocalenie życia naszego jedynego dziecka! Będą operować!

Musimy jak najszybciej zebrać środki, by jechać do Rzymu na niezbędne badania i - daj Boże - operację tętnic płucnych, która uratuje życie Kajtusia. Tylko dzięki Twojej pomocy nasze dziecko może żyć. Błagam, nie pozwól, by brak pieniędzy pozbawił tego małego, bezbronnego i mimo bardzo młodego wieku - boleśnie doświadczonego chłopca - nadziei...

Ewa, mama Kajtusia