Nie mają roczku, a ich życie toczy się w szpitalu. Pomóż bliźniaczkom w walce z chorobą!

Dla moich dzieci najbardziej znanym wnętrzem jest szpitalna sala. Większość swojego krótkiego życia moje córeczki spędziły w miejscu, które jest ostatnią myślą każdego rodzica. Każdy powrót na oddział jest jak trauma. Operacje, badania, testy genetyczne - wszystko, co niezbędne, by pomóc bliźniaczkom w codziennym funkcjonowaniu. By każdy dzień nie oznaczał dla mnie i dla nich rozpoczynającego się od nowa cierpienia.. 

W ciąży prócz małych, standardowych problemów nie pojawiało się nic, co mogłoby wskazywać na to, co wydarzy się potem. Niestety, poród zaczął się o wiele za wcześnie. Dziewczynki przyszły na świat w 7 miesiącu ciąży. Były tak malutkie, że dosłownie obawiałam się, że najdelikatniejszy dotyk jest w stanie je skrzywdzić. Pierwsze 3 miesiące spędzone w inkubatorze na oddziale neonatologii były najspokojniejszym okresem mojego macierzyństwa. Wtedy jedynym problemem zdawały się być stopy końsko-szpotawe. W tym momencie nie spodziewałam się, że niebawem będzie to moje najmniejsze zmartwienie.

Powrót do domu to początek wyzwań dla całej naszej rodziny. Kiedy pojawiły się pierwsze drgawki, jeszcze przez chwilę mieliśmy nadzieję, że wynika to z trudnego początku, że niebawem minie. Życie szybko zweryfikowało nasze przypuszczenia, a my w szybkim tempie powróciliśmy na oddział. Lekarze zaczęli diagnostykę, która odkrywała przed nami kolejne przerażające choroby: dziewczynki dostały martwiczego zapalenia jelit, wykryto też wirus cytomegalii. Dziwne objawy, notorycznie powracające ulewanie i brak przybierania na wadze - nagle znaleźliśmy częściowe wyjaśnienie dolegliwości, które dosłownie spędzały nam sen z powiek. 

Dla mnie jako matki to potworna wiadomość. Dzieci, na które czekałam z ogromną niecierpliwością będą już zawsze żyły z piętnem choroby… To jednak tylko wierzchołek góry lodowej, bo za chorobami kryją się ogromny wysiłek, stres, a także środki. Dalsza diagnostyka, badania genetyczne i regularna rehabilitacja to wydatki rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych, a dziewczynki nie skończyły jeszcze nawet roczku… Wciąż ważą niewiele więcej od noworodków, około 4 kilogramów, ich wzrost wciąż się zmienia, ale nie możemy nic poradzić na to, że 

Potrzeby wciąż będą rosły, bo rehabilitacja nie skończy się w ciągu kilku miesięcy, będzie niezbędna przez długie lata. Większość zabiegów i konsultacji wykonujemy prywatnie, ze względu na bezlitosne terminy, które zmuszałyby nas do czekania przez wiele miesięcy.

Teraz, nasza nadzieja w specjalistach, którzy próbują odkryć wszystkie przyczyny problemów naszych dziewczynek. Im szybciej zaczniemy działać, tym lepiej! Potrzebujemy Waszej pomocy, bo sami nie damy rady zapewnić dzieciom tego, co ważne i niezbędne do tego, by stawić czoła chorobie. Nie mamy chwili do stracenia, poszukiwanie diagnozy jest teraz kwestią priorytetową, bo to dla nas gwarancja odpowiednio dopasowanego leczenia uderzającego bezpośrednio w objawy. 

Alina i Ewa, podwójne szczęście, podwójne zmartwienia… Nasze kruszynki potrzebują wsparcia, by odeprzeć ataki choroby, która próbuje pozbawić je sił i możliwości zdobywania kolejnych umiejętności. Tak bardzo chciałabym zobaczyć ich pierwsze kroki. Usłyszeć śmiech, pierwsze słowa… Nie wiem, czy to będzie możliwe. Nie wiem, czy kiedykolwiek wezmę je za ręce, by pokazać im jak wygląda świat… Na razie marzę tylko o tym, by nasze życie toczyło się w domu, by szpitalna, przygnębiająca rzeczywistość nie była jedyną, jaką będziemy oglądać przez najbliższe lata. Wyciągnij pomocną dłoń, o nic więcej nie prosimy! 

Justyna i Marcin, rodzice Alinki i Ewki