Bardzo rzadka choroba genetyczna odbiera coraz więcej! Ratuj dzielne siostry!

Nadia miała tylko 4 lata, kiedy zaczęły się jej problemy zdrowotne. Pojawił się pierwszy atak padaczki, który był tak silny,  że trafiła na OIOM. Tam walczono o jej życie! 

Ataki to jednak nie wszystko, a dopiero początek. 

Autyzm, afazja, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, torbiele pajęczynówki, małogłowie, niepełnosprawność ruchowa. Nie możemy uwierzyć, że tego jest tak dużo!

Najgorsza diagnoza to jednak encefalopatia padaczkowa, w tym padaczka lekooporna. Napady są bardzo silne, a każdy kończy się hospitalizacją i każdy pozostawia po sobie ślady!

Mimo że Nadia ma 7 lat, nadal nie potrafi czytać ani pisać, liczy tylko do 5. Jak na ten wiek, jej samodzielność jest znikoma. Do tego pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej. 

Problemy z napięciem mięśniowym, mogą doprowadzić do tego, że będzie zmuszona poruszać się na wózku inwalidzkim! Już teraz chodzenie sprawia jej ból!

Córka jest pod stałą opieką różnych specjalistów, ale przede wszystkim neurologa, fizjoterapeuty psychiatry, psychologa. Terminy oczekiwania w przychodni publicznej są zbyt długie. Czekanie może tylko pogorszyć stan naszego dziecka!

Rehabilitacja, terapia i leczenie są teraz najważniejsze! Regularność jest kluczowa. Nie możemy pozwolić, aby zbyt długie „przerwy” zniszczyły to, co do tej pory udało nam się wypracować! Nasza mała dziewczynka zbyt często staje się gościem w szpitalu, zwłaszcza na oddziale neurologii dziecięcej. To musi się w końcu skończyć! 

Moja druga córeczka, Iga ma 3 latka i problem z napięciem mięśniowym. Nie mówi, ma implant w sercu, wymaga stałej rehabilitacji i wsparcia rozwoju. Uczęszczamy na zajęcia WWR, SUO, terapię logopedyczną i SI, jesteśmy pod opieką neurologa i fizjoterapeuty... Ale to wciąż za mało. Koszty są ogromne, a musimy sobie radzić, dopóki nie otrzymamy wyników badań genetycznych. A te jeszcze przed nami.

Prosimy o Waszą pomoc... Pragniemy, aby nasza córka mogła cieszyć się spokojnym dzieciństwem...

Rodzice