Podróż po zdrowie❗️Bliźniaczki proszą o pomoc❗️

Przez 10 lat prowadziłyśmy bloga podróżniczego. Do momentu diagnozy, żyłyśmy pełnią życia, podróżując i zwiedzając świat, a także inspirując i motywując Was do lepszego życia i działania. Zawsze towarzyszyło nam jedno przesłanie: NIEMOŻLIWE NIE ISTNIEJE!

Przez 10 ostatnich lat stawałyśmy na głowie, aby przekazać światu pozytywną energię, dawać siłę do dokonywania zmian. Niestety, dziś role się odwróciły i teraz to my potrzebujemy Waszego wsparcia!

Nigdy nie sądziłyśmy, że będziemy musiały prosić Was o pomoc. Nigdy nie sądziłyśmy też, że z dnia na dzień dowiemy się, że jesteśmy ciężko chore i lada moment całkowicie zmienią się losy naszego życia.

Nigdy nie spodziewałyśmy się, że będziemy musiały zbierać tak ogromną sumę pieniędzy, żeby ratować swoje zdrowie. Nigdy nie spodziewałyśmy się, że choroba, z którą przyjdzie nam się zmagać, każdego dnia będzie nas wyniszczać i sprawiać niewyobrażalny ból całego organizmu...

Nigdy nie sądziłyśmy, że w tym samym momencie będziemy  musiały się ratować wzajemnie, ja moją siostrę - bliźniaczkę - a ona mnie.

Niestety, życie bywa nieprzewidywalne.

Chorujemy na okrutną, niezwykle rzadką i nieobliczalną chorobę genetyczną - porfirę ostrą przerywaną. 

Co to za choroba?

Porfiria Ostra Przerywana jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, w którym jeden z enzymów w szlaku hemu nie funkcjonuje prawidłowo.

Hem odgrywa ważną rolę w organizmie, ponieważ pomaga wiązać i transportować tlen we krwi. Ścieżka hemu jest kontrolowana w wątrobie. Pewne czynniki wyzwalające, na które nie mamy wpływu (hormony, bakterie, toksyny, wirusy, uwarunkowania pogodowe słońce), powodują wzrost poziomu kwasu, a to z kolei powoduje nagromadzenie się neurotoksycznych (toksyn) cząsteczek zwanych kwasem aminolewulinowym (ALA) i porfobilinogenem (PBG). ALA i PBG uszkadzają komórki nerwowe, a tym samym wywołują objawy i zagrażające życiu ataki Porfirii Ostrej Przerywanej! 

Jak wygląda to w codziennym życiu? 

Od 2019 roku występują u nas nieregularne ataki bólowe. Niestety, nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, kiedy one nastąpią i z jaką siłą w nas uderzą - czy tym razem odetną nas od funkcji życiowych, czy może będą nieco łagodniejsze...  Żyjemy w ciągłym napięciu i stresie, bo każdy atak wiąże się z ogromnym ryzykiem i niewyobrażalnym bólem. 

Taki atak trwa od 6 dni, czasami (jeśli nie uda się go powstrzymać) nawet do pół roku! Zabierając przy tym wszystkie siły i wyniszczają cały organizm od środka... 

Każdemu atakowi towarzyszy silny ból, paraliże, problemy z oddychaniem, szczękościski twarzy, wymioty,  silne  bóle neuropatyczne, bóle twarzy, głowy, brzucha, pleców, niedowłady oraz z utraty przytomności – wszystkie te objawy są niesamowicie trudne do zatrzymania... 

Jak wygląda nasze leczenie?

Jednym z niewielu silniejszych środków przeciwbólowych, który działa na uśmierzenie bólu jest morfina oraz podanie hemu w 4. dawkach - dzięki czemu dochodzi do minimalnego wyciszenia ataku. Niestety, efekt często jest krótkotrwały. Leki działają tylko i wyłącznie zapobiegawczo w trakcie ataku, w dodatku są one ciężko dostępne na terenie Polski.

Czy jest dla nas szansa?

To, co może dać  nam nadzieję na życie w zdrowiu to bardzo kosztowne terapie genowe oraz intensywne rehabilitacje – fizjoterapia, masaże, krioterapia, elektrostymulacja, terapie tlenowe, terapia immunologiczna, wlewy witaminowe dożylne, ozonoterapia, terapie biologiczne, leki, suplementy oraz specjalistyczne badania... 

Terapie genowe, odpowiednie leczenie oraz rehabilitacja mogą powstrzymać ataki, oraz zmniejszyć ilości kwasu ALA i PBG, czyli wyciszyć chorobę. 

Niestety, koszt specjalistycznego leczenia jest ogromny i wynosi około 3 mln złotych rocznie na jedną z nas! Choćbyśmy stawały na głowie wiemy, że same nie jesteśmy w stanie zebrać tak wielkiej kwoty! 

Jesteśmy przerażone, jednak nie możemy się poddać! Przed nami całe życie! Chciałybyśmy znów być pełne energii i czerpać radość z każdego dnia! Dlatego dziś prosimy Was o pomoc, o wsparcie naszej zbiórki w uzbieraniu tej niewyobrażalnej sumy...

Dalsze leczenie to jedyna nasza szansa na powrót do normalnego życia i odzyskanie sprawności. Prosimy, pomóżcie nam, nim ta okrutna choroba jeszcze bardziej urośnie w siłę i całkowicie zabierze nam sens życia... 

Kasia i Gosia