

Nieuleczalnie chore siostry potrzebują pomocy! Konieczna jest ciągła rehabilitacja!
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczna dieta
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczna dieta
Fundraiser description
Los obdarował nas trzema wspaniałymi córeczkami. Najstarsza z nich – Marika, cierpi na nieuleczalną chorobę – hiperglicynemię i padaczkę lekooporną. 13 lat później na świat przyszła nasza trzecia córeczka. W życiu nie przypuszczaliśmy, że ta nieuleczalna choroba może dotknąć też ją!
Marika jako niemowlę przebywała w szpitalu w śpiączce i była karmiona sondą. Każdego dnia drżeliśmy ze strachu… Droga do diagnozy była długa i trudna. Lekarze ani Marice, ani Jessice, nie dawali więcej, niż 2 lata życia… Stan dziewczynek był bardzo ciężki. Jednak nasza miłość, wiara i determinacja nie pozwoliły nam zaakceptować takich informacji. Przeszliśmy dwa razy przez to samo piekło i dwa razy udało nam się dokonać cudu.

Choroba córek jest rzadkim wrodzonym zaburzeniem metabolizmu glicyny. Glicyna odkłada się w całym organizmie, także w krwi i w płynie mózgowo-rdzeniowym, powodując upośledzenie głębokie. Jessica dodatkowo zmaga się z alergią pokarmową, jest na diecie bezglutenowej, bez cukru, bez laktozy.
Codzienność naszej rodziny jest niezwykle trudna. Jednak nie narzekamy. Każdego dnia walczymy, żeby nasze córki miały jak najlepsze życie. Dziewczynki wymagają codziennych specjalistycznych ćwiczeń. Pracujemy razem z nimi, bo widzimy na własne oczy, że przynosi to efekty.

Córki powinny ćwiczyć minimum 3 razy w tygodniu. 60 minut rehabilitacji dla jednej z nich to 250 zł! Do tego dochodzą wydatki związane ze specjalistycznymi sprzętami, które potrzebne są do codziennej pracy z dziewczynkami.
Marika i Jessica wymagają całodobowej opieki. Nasze córki nigdy nie będą samodzielne, ale zrobimy wszystko, żeby w przyszłości mogły być jak najbardziej sprawne. Zależy nam na tym najmocniej na świecie. Każda wpłata to dla nas nieoceniona pomoc.
Rodzice
