Skarbonka Bernarda

Cześć, nazywam się Bernard i mam 6 lat. Mój świat jest pełen niezrozumienia, cierpienia i samotności, bo żyję w dziwnej niewoli i nie mogę się porozumieć z nikim. Nie znam dźwięku własnego głosu w rozmowie i nie wiem, co to znaczy być zrozumianym. Mam rzadkie i okrutne zaburzenia genetyczne – m.in. mikrodelecję w  14 chromosomie. Pan Profesor powiedział, że na całym świecie jest tylko około 1000 osób takich jak ja. To mikroskopijny błąd w moim DNA, który sprawia, że codzienne życie jest dla mnie ogromnym wyzwaniem. Czasami czuję się jakbym był uwięziony w swoim własnym umyśle.

 

Niedawno moje życie stało się jeszcze gorsze. Latem dowiedzieliśmy się, że mam cukrzycę typu I, co oznacza, że muszę codziennie przyjmować insulinę, bo inaczej mogę nawet umrzeć. To kolejny koszmar, bo przez mój autyzm nie potrafię samodzielnie kontrolować cukru ani podawać sobie leków. No i bardzo boję się igieł. Muszę polegać na moich bliskich i terapeutach, którzy teraz mają jeszcze więcej stresu i obowiązków, by mi pomóc.

 

Życie z autyzmem i cukrzycą to nieustanne wyzwanie. Nie mogę jeść wszystkiego co i kiedy bym chciał, bo muszę uważać na poziom glukozy we krwi. Nie mogę bawić się z innymi dziećmi, bo nie rozumiem ich zachowań i emocji. One mnie też nie rozumieją, a ich rodzice nie chcą bym się z nimi bawił. Nie mogę się uczyć tak, jak oni, bo nie potrafię się skupić ani zapamiętywać. Nie mogę nawet spać spokojnie, bo w nocy mogę mieć hipoglikemię, która może być śmiertelna. Nie mogę być sam, bo zawsze potrzebuję opieki i pomocy.

 

Jednym z moich największych problemów jest stosowanie pompy insulinowej, która ma za zadanie podawać insulinę i utrzymać mój poziom cukru na stabilnym poziomie. Jest to małe urządzenie, które jest podłączone do mojego ciała za pomocą drenu i igły. Pompę muszę nosić cały czas, nawet podczas snu i zabawy. Prawie nigdy nie mogę jej zdjąć, bo to grożą mi ciężkie powikłania i nawet śmierć. Pompa musi być też często sprawdzana i programowana, co jest niemożliwe dla mnie do wykonania, bo nie rozumiem jej funkcji ani sygnałów. Nie mogę tego robić sam, więc potrzebuję pomocy innych osób, które muszą być stale ze mną. Wkłucia i zbiorniki od pompy muszę też regularnie wymieniać, co jest bolesne i stresujące dla mnie. Do pompy potrzebuję też specjalnych materiałów eksploatacyjnych, takich jak wkłucia, igły, zbiorniczki z insuliną i sensory pomiaru poziomu glukozy, również wbijane w ciało. Te materiały są bardzo drogie i nie są w pełni refundowane przez NFZ. Muszę je kupować co miesiąc, co kosztuje około 1000 zł.

Mam marzenie, by pewnego dnia móc mówić do mojej rodziny, by powiedzieć, co czuję i co myślę. To byłoby dla mnie cudem. Aby to osiągnąć, potrzebuję specjalnych terapii, takich jak terapia metodą Tomatisa, neuroterapia, terapia behawioralna, integracja sensoryczna, logoterapia, terapia ruchowa, terapia biofeedback, aquaterapia,  i dogoterapia. Używam też obrazków PECS i specjalnego tabletu, aby się komunikować. Niestety, moja cukrzyca sprawia, że udział w terapiach jest obecnie mocno utrudniony, a mój cel jest jeszcze daleki i niepewny.

 

Terapie, które mogą mi pomóc, są bardzo drogie i trudno dostępne.  Bardzo wiele czasu spędzam z rodzicami w innych miastach, gdzie są one akurat dostępne. Jeden wyjazd na turnus terapii Tomatisa w Centrun Neuroterapii to  5 000 złotych Polega ona na stymulowaniu mojego słuchu i mowy,. Neuroterapia, która ma na celu poprawić pracę mojego mózgu, kosztuje około 150 zł za godzinę. Terapia behawioralna, która uczy mnie jak radzić sobie z emocjami i zachowaniami, kosztuje około 150 zł za spotkanie. Aquaterapia, która ma na celu poprawić moją kondycję fizyczną i relacje z otoczeniem, kosztuje około 100 zł za każdą sesję, a jest ich kilka w tygodniu. Tablet, który ułatwia mi komunikację, kosztuje około 3000 zł. W zeszłym roku moi rodzice wydali 50 000 złotych na moje terapie i leczenie A to wszystko oprócz leków, sprzętu i materiałów, które potrzebuję do kontroli cukru i podawania insuliny.

 

Moi rodzice zawsze są przy mnie, dzień i noc. Kochają mnie i starają się zapewnić mi wszystko, czego potrzebuję, ale wiem, że jest im bardzo ciężko. Nasze życie to nieustanna walka, w której wszyscy staramy się, bym był bezpieczny i miał jak najlepszą opiekę. Codzienne wydatki na moje leczenie i terapie to ogromne obciążenie. Moi rodzice są nauczycielami, ich oszczędności szybko się kończą. Wsparcie od Państwa to kropla w morzu potrzeb. Muszą pracować z innymi dziećmi, którzy nie mają takich problemów jak ja, a potem wracać do domu i zajmować się mną. Nie mają czasu ani pieniędzy na odpoczynek ani na swoje potrzeby. Martwią się też, że nie poświęcają dość czasu mojemu bratu i siostrze, którzy również potrzebują ich uwagi i miłości.

 

Moje choroby mają też duży wpływ na moją rodzinę. Rodzice żyją w ciągłym stresie i obciążeniu emocjonalnym, bo muszą zarządzać zarówno moim autyzmem, jak i cukrzycą. Nie mają czasu dla siebie, na własne zainteresowania i relaks, co może prowadzić do wypalenia zawodowego oraz problemów zdrowotnych czy depresji. Moje rodzeństwo może czuć się mniej kochane, bo rodzice poświęcają mi dużo czasu i uwagi. Martwią się też o moje zdrowie i przyszłość, co powoduje lęk i stres. Chciałbym, żeby moja rodzina była szczęśliwa i zadowolona, ale wiem, że to trudne, kiedy ja jestem taki, jaki jestem.

 

Moja cukrzyca typu I może mi też bardzo zaszkodzić, jeśli nie będę jej dobrze leczył. Może spowodować wiele złych rzeczy, które mogą być bardzo groźne lub nawet zabrać mi życie. Oto kilka przykładów:

•        & nbsp;    Hipoglikemia (niski cukier): Może się zdarzyć, gdy mam za mało cukru we krwi. Czuję się wtedy słabo, drżę, mam zamglony umysł, a czasem mogę nawet zemdleć. Hipoglikemia może być spowodowana przez zbyt dużo insuliny, za mało jedzenia, za dużo ruchu lub chorobę czy nawet zwykłą infekcję. Hipoglikemia wymaga szybkiej reakcji i zjedzenia czegoś słodkiego, aby podnieść cukier we krwi. Jeśli nie zdążę, to stracę przytomność, będę musiał otrzymać natychmiast bolesne zastrzyki i pilną pomoc lekarską. Jeśli tego nie zrobię, może mi się stać coś złego w mózgu lub mogę umrzeć.

•        & nbsp;    Hiperglikemia (wysoki cukier): Może się zdarzyć, gdy mam za dużo cukru we krwi. Czuję się wtedy bardzo spragniony, często chodzę do toalety, jestem zmęczony, a po dłuższym czasie mogę mieć uszkodzone organy. Hiperglikemia może być spowodowana przez zbyt mało insuliny, za dużo jedzenia, za mało ruchu lub stres. Hiperglikemia wymaga dostosowania dawki insuliny i sprawdzania cukru we krwi. Jeśli tego nie zrobię, może mi się zrobić kwaśno we krwi lub mogę mieć inne poważne problemy.

•        & nbsp;    Kwaśno we krwi (kwasica ketonowa): To bardzo niebezpieczna sytuacja, która może się zdarzyć, gdy nie mam wystarczająco insuliny, aby wykorzystać cukier jako paliwo. Wtedy mój organizm zaczyna spalać tłuszcz, który robi kwaśne odpady zwane ketonami. Keton to coś, co może mi zaszkodzić, jeśli jest go za dużo. Czuję się wtedy bardzo niedobrze, wymiotuję, boli mnie brzuch, mam zapach acetonu z ust, a czasem mogę nawet zasnąć i nie obudzić się. Kwasica wymaga szybkiej pomocy lekarza i podania płynów, insuliny i soli, aby przywrócić równowagę mojemu organizmowi. Jeśli tego nie zrobię, mogę mieć uszkodzone organy lub umrzeć.

•        & nbsp;    Powikłania długoterminowe: Nieleczona cukrzyca może mi zrobić krzywdę w naczyniach krwionośnych, nerwach, nerkach, oczach i sercu. Powikłania te mogą się rozwijać przez wiele lat, nie dając mi żadnych lub mało sygnałów. Mogą spowodować, że stracę wzrok, będę miał zepsute nerki, będę czuł ból, drętwienie i rany na nogach, lub będę miał chore serce. Powikłania te można zapobiegać lub opóźniać poprzez utrzymywanie dobrego poziomu cukru we krwi, ciśnienia krwi i cholesterolu, a także prowadzenie zdrowego trybu życia i chodzenie na badania do lekarza.

 

Wiem, że moi rodzice marzą, bym mógł mieć takie same szanse jak moje starsze rodzeństwo. Chcą, bym mógł poznawać świat, rozwijać się i cieszyć się życiem, ale wiem też, że bardzo się o mnie martwią, szczególnie o moją przyszłość. Wiedzą, że pewnie nigdy nie będę mógł się usamodzielnić ani prowadzić normalnego życia. Wiedzą, że zawsze będę potrzebował ich opieki i wsparcia. Wiedzą też, że moja cukrzyca naraża mnie na wiele niebezpieczeństw i cierpień, jeśli nie będzie odpowiednio leczona. Autyzm zaś sprawia, że nie rozumiem lub nie dostrzegam wielu zagrożeń świata wokół mnie. Nietrzymany za rękę mogę wbiec na jezdnię czy zeskoczyć z bardzo dużej wysokości.

 

Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc. Ta zbiórka charytatywna to szansa i źródło nadziei dla mnie i mojej rodziny. Wasze wsparcie może pomóc mi zacząć mówić i lepiej rozumieć otaczający mnie świat oraz pomóc w życiu z cukrzycą typu I. Proszę, pomóżcie mi, abym mógł żyć pełniej i miał szansę na lepsze życie. Z całego serca dziękuję za każdą pomoc.

Bernard z rodzicami