Murem za starszym bratem

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 160 people
6,331 zł (18.08%)
Goal
lek Cystagon

Sławomir Kowalski

Przysucha, mazowieckie

rzadka choroba cystynoza

Started: 29 July 2013
Ends: 28 February 2014

Za górami, za lasami, za siedmioma rzekami, mieszka młody mężczyzna, którego choroba zmienia w kamień…

Życie to nie bajka, wiemy o tym. Ta dziwna choroba, o zagadkowej nazwie, cystynoza przytrafiła się Sławkowi. Cystynoza polega na wytrącaniu się kryształków w organizmie.

Sławek trzy razy w tygodniu jest dializowany w Radomiu. Jego skrajnie niewydolna nerka musi być podtrzymywana w kondycji, umożliwiającej funkcjonowanie. Choroba zaatakowała już układ nerwowy, przez co Sławek porusza się z nie lada wysiłkiem. Uszkodzona została również rogówka, gdzie kryształki kumulują się w największym natężeniu.

Otrzymaliśmy taką wiadomość od młodszej siostry Sławka:

Nazywam się Małgosia i mam starszego brata Sławka, który choruje odkąd skończył 2 lata. Teraz ma 30 lat ale nadal jest wątły i chorowity. Gdy miał 7 lat, dostał nerkę, która niestety jest już niewydolna. Wszystko przez wyniszczającą chorobę. Dopiero niedawno odkryto, że przyczyną jego schorzeń jest niesamowicie rzadka choroba o tajemniczej nazwie cystynoza.

Zalicza się ją do chorób niezwykłych i rzadkich. Brak enzymu rozkładającego białko, cysteinę, wyniszcza go. Kolejne narządy, w tym rogówka oka uszkadzane są przez odkładające się kryształki.

To tak, jakby mój brat zmieniał się w kamień.

Diagnozę poznano dzięki kosztownym badaniom w Hannoverze, których nie wykonuje się, ani nie refunduje w Polsce.

Mój brat miał dużo czasu by wiele wycierpieć - przekonuje Małgosia - jednak chcemy powiedzieć w końcu STOP. Stanąć murem za nim. Pomimo cierpień i przeciwności losu ma niezwykłą siłę walki. Wielokrotnie liczne choroby zawieszały jego życie na włosku. To właśnie Sławek pokazuje wszystkim jak można cieszyć się życiem. Zawsze marzył o byciu piłkarzem, jest zagorzałym kibicem. Mimo że lekarze zabraniali mu grania, pasja była silniejsza. Zwapnienie kości doprowadziło jednak do złamania, wtedy faktycznie sport stał się juz zagrożeniem. Mimo że Sławek ma gołębie serce, to choroba może je zmienić w kamień. Nie pozwolimy na to.

Śmiejemy się, że upór mojego starszego brata sprawił wynalezienie 4 lata temu leku o nazwie Cystagon. Usuwa on kryształki z organizmu.

Miesięczna terapia lekiem kosztuje około 5400 zł.

Nie mamy takich pieniędzy aby jak kontynuować leczenie, rozpoczęte w ubiegłym miesiącu. To jedyna szansa na jego życie! 

Proszę Was o pomoc w zorganizowaniu akcji zbierania środków dla Sławka.

Drodzy Pomagacze, wiemy że wszyscy mamy siłę by zatrzymać Sławka z nami. Nie pozwólmy zmienić go w kamień. Jego niezwykła choroba z pewnością uruchomi serię szczęśliwych wpłat, by uzbierać na ratujący życie lek.

Sławomir Kowalski

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 160 people
6,331 zł (18.08%)