Walka z SMA nadal trwa... Miłosz Cię potrzebuje!

Kochani Darczyńcy! Bardzo dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! Wasza pomoc jest nieoceniona! Niestety, Miłosz nadal Was potrzebuje...

Oto nasza historia:

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę – byłam zrozpaczona. Wtedy o chorobie nie mówiło się zbyt wiele, nie istniało skuteczne leczenie, nie było terapii. Miałam wrażenie, że w jednej chwili świat rozsypał się na kawałki…

Mózg podpowiadał mi najgorsze wizje przyszłości, ale wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, by żadna z nich nie stała się rzeczywistością. Podjęliśmy trudne decyzje – całe życie zostało podporządkowane chorobie. 

Miłoszek początkowo rozwijał się prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że w jego genach jest taka straszna choroba. Zaczęliśmy się niepokoić, kiedy zauważyliśmy, że synek boi się samodzielnie stanąć bez asekuracji i gdy zaczął nieprawidłowo chodzić. Po wielu badaniach i konsultacjach z lekarzami, otrzymaliśmy straszliwą diagnozę - SMA.

Lekarze przewidywali, że mój synek nigdy nie stanie na własnych nogach. Ta choroba to dla wielu dzieci wyrok. Niestety, pomimo niewielkich sukcesów, już zawsze będziemy prowadzić trudną walkę. Miłosz potrzebuje pomocy tu i teraz! 

Synek ma już 9 lat. Za nim tysiące godzin spędzonych na sali rehabilitacyjnej, operacje, kolejne dawki leku, który pozwala zahamować postęp choroby. Efekty widoczne są w codziennym funkcjonowaniu, ale już wielokrotnie przekonaliśmy się, że choroba jest bardzo podstępna – nie bez powodu jest określana mianem cichego zabójcy.

Rozwój choroby doprowadził do tego, że u Miłosza pojawiła się skolioza, której rozwoju nie byliśmy w stanie zatrzymać. Przerażenie rosło, bo postępujące skrzywienie kręgosłupa powodowało ogromny ból i stanowiło realne zagrożenie dla mojego dziecka. Lekarze zadecydowali o natychmiastowej operacji. Trudno mi opisać to, co przeżyliśmy. Strach, nadzieja, rosnąca niepewność. Miałam wrażenie, że dostajemy od życia kolejny cios...

Operacja była ratunkiem, ale przed nami kolejne wyzwania, bo teraz Miłoszek wymaga jeszcze intensywniejszej rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu oraz zabezpieczenia w postaci leków i niezbędnych suplementów. Kwoty, których na ten moment potrzebujemy, liczą się w dziesiątkach tysięcy złotych. Świadomość tego, że stracimy coś ważnego przez brak środków, jest porażająca. Przez wiele lat robiliśmy wszystko, by zapewnić Miłoszkowi to, co niezbędne, ale znów choroba stawia przed nami mur.

Obecnie Miłosz porusza się na wózku. Samodzielnie jest w stanie przejść jedynie niewielki dystans. Dzięki lekom choroba nie postępuje, ale synek stale rośnie… Ma przykurcze w biodrach i kolanach, przez co codzienna rehabilitacja jest niezbędna. Niedawno odebraliśmy pionizator, dzięki któremu możemy wypracowywać u Miłosza prawidłową postawę. Niestety, już teraz wiemy, że za kilka lat, konieczne będzie wykonanie drugiej operacji. Synek przebył już jedną stabilizację kręgosłupa, poprzez wstawianie prętów magnetycznych, które co jakiś czas jeździmy rozciągać. 

Pręty w kręgosłupie sprawiają, że Miłosz ma duże ograniczenia w poruszaniu i codziennym funkcjonowaniu. Potrzebujemy Twojej pomocy! Tylko dalsza intensywna rehabilitacja, a za jakiś czas również i operacja, dają Miłoszkowi szansę na lepszą przyszłość…

Patrzę na mojego syna i jedyne, co chciałabym mu obiecać to, że już nie będzie bolało. Niestety, nie mogę go o tym zapewnić. Wiem jednak, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by dać mu szansę. Proszę cię o maleńką iskierkę nadziei. Tylko i aż tyle.

Rodzice Miłosza