Ta choroba to koszmar❗️Zespół Retta zabiera nam córkę kawałek po kawałku...

Sofijka choruje na Zespół Retta – podstępną chorobę genetyczną, która odbiera dzieciom mowę i możliwość swobodnego ruchu. Nasza córeczka jest uwięziona we własnym ciele. A my każdego dnia walczymy o jej  sprawność i życie bez cierpienia.

Jedną z najważniejszych bitew, które toczyliśmy, była próba naprawy ułożenia stópek metodą Ponsetiego. Niestety – w trakcie leczenia doszło do nagłego złamania lewej goleni!

Byliśmy przerażeni! Cały proces gipsowania nóżek w celu ich wyprostowania trzeba było natychmiast zatrzymać. I to na kilka długich tygodni! Ten czas był dla Sofijki koszmarem – była niespokojna, cierpiała, a nam brakowało już sił przy jej codziennej pielęgnacji. Na szczęście ostatnie badanie RTG przyniosło ogromną ulgę: kość się wreszcie goi!

W tych najtrudniejszych momentach siłę daje nam myśl, że nie jesteśmy w tym wszystkim sami. To właśnie dzięki otwartym sercom Darczyńców Sofijka ma zapewniony dostęp do specjalistów, a także regularną rehabilitację. Gdyby nie Wasze dotychczasowe wsparcie, ta walka byłaby po prostu niemożliwa.

Przed nami kolejne wielkie wyzwanie. Zaraz po zdjęciu gipsów musimy jak najszybciej zamówić dla Sofijki indywidualne, specjalistycznie ortezy. Rozpoczną się także intensywne ćwiczenia z fizjoterapeutą.

Celem jest pionizacja córeczki i danie jej szansy na stabilne stanie bez bólu – o własnych nogach! Nie wiemy jeszcze, jak długo potrwa rehabilitacja, dlatego gorąco prosimy Was o dalszą pomoc. Bądźcie wciąż z Sofijką!

rodzice Sofijki