There is no time, SMA takes away the efficiency every day!

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SMA, Spinal muscular atrophy, is a terrifying disease. The muscles in the whole body are slowly stopping working - the child does not have strength to move, swallow and breathe. Step by step, life is taken away. I say NO to that! I have to save my child as soon as possible. There is a rescue that costs millions!

Sofiya was born in Belarus where we had been living until we moved to Poland. It was fate that I raised my daughter by myself. When I left the hospital, I told myself that I could do it and the most important thing was that Sofiya was healthy. We did not get to experience neither peace nor happiness. Shortly after my daughter's birth I noticed that she was developing body anomalies - she was moving her arms and legs in a strange manner and was not able to hold her head. I went to a doctor for a checkup and after the consultation we were directed to the Polish counterpart of the Child Health Center.

We did a genetic test and Sofiya received the sentence: she was diagnosed with SMA, spinal muscular atrophy type 1. The diagnosis was really terrifying - the life expectancy is not more than 2 years without the necessary treatment. The child first loses the ability to move and then cannot even swallow and breathe which leads to a painful death. In the case of SMA type 1, which Sofiya is suffering from, everything happens very quickly and the drug is needed immediately.

Sofiya is losing strength every day and that is why I have decided to move to Poland so she can receive a drug that can temporarily stop the progression of the disease. However, this is not a lifetime solution and we cannot wait any longer. Sofiya is very weak and I was forced to insert a probe and use a non-invasive ventilation device for some period of time. I try to hold on, but it all scares me and I feel like I cannot help her. Nevertheless, I know that if I give up, there will be no chance to save my daughter's life.

The only chance is gene therapy which has been legalized in the United States and has also been available in Poland for some time now. I never suspected that such a chance would be available. Unfortunately, the therapy has one downside - it costs a lot of money. When I received the results of my daughter's genetic tests, doctors informed me that even if I sold all of my property, it still would not be enough to pay for the treatment. Also they told me that I must be prepared that my baby would be dying slowly and I would have to look at it completely helpless. I told myself - NEVER! That is why I am here and I am begging you to help Sofiya. Every zloty is worth one’s weight in gold.

Julia, Sofia's mother

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DE 🇩🇪

SMA auch spinale Muskelatrophie genannt ist eine schreckliche Krankheit.  Langsam hören die Muskeln des ganzen Körpers auf zu arbeiten - das Kind hat keine Kraft, sich zu bewegen, zu schlucken oder zu atmen.  Das Leben wird allmählich weggenommen.  Ich sage nein!  Ich muss mein Kind so schnell wie möglich retten.  Es gibt eine Rettung, die Millionen kostet!

Sofiya wurde in Weißrussland geboren, wo wir lebten, bis wir nach Polen zogen.  Das Schicksal hat mich dazu gebracht, meine Tochter selbst großzuziehen.  Als ich das Krankenhaus verließ, sagte ich mir, dass ich es schaffe. Das Wichtigste ist, dass Sofiya gesund ist. Wir durften keine Ruhe und kein Glück erfahren.  Ich habe bemerkt, dass meine Tochter Anomalien entwickelt - sie bewegt ihre Arme und Beine leicht und versucht nicht ihren Kopf zu halten.  Ich ging zum Arzt, um sie untersuchen zu lassen.  Konsultiert und verwiesen auf das polnische  Kinderkrankenhaus.

Dort erhielt sie aufgrund eines Gentests eine Diagnose SMA - spinale Muskelatrophie Typ 1. Die Diagnose ist wirklich erschreckend - Kinder leben oft nicht bis zu 2 Jahren ohne die notwendige Behandlung.  Das Kind verliert zuerst die Bewegungsfähigkeit und kann dann nicht einmal schlucken und atmen, was zu einem schmerzhaften Tod führt,im Fall von SMA Typ 1 woran Sofiya leidet. Alles geschieht sehr schnell und tatsächlich wird das Medikament eher "gestern" benötigt.

Die Kraft verlässt Sofiya jeden Tag und ich beschloss, nach Polen zu ziehen, damit meine Tochter ein Medikament erhalten kann, das das Fortschreiten der Krankheit vorübergehend stoppt.  Dies ist jedoch keine lebenslange Lösung und wir haben keine Zeit zu warten.  Sofiya ist sehr schwach und ich muss ihr regelmäßig eine Sonde einsetzen und ein nicht-invasives Beatmungsgerät verwenden.  Obwohl ich versuche, daran festzuhalten, macht mir alles Angst und ich habe das Gefühl, dass ich nichts dagegen tun kann.  Ich weiß jedoch, dass es keine Chance gibt, das Leben meiner Tochter zu retten, wenn ich aufgebe.

Die einzige Chance ist die Gentherapie, die in den USA legalisiert wurde und seit einiger Zeit auch in Polen erhältlich ist.  Ich hätte nie gedacht, dass eine solche Chance in Sicht wäre.  Die Therapie hat den einzigen Nachteil - sie kostet viel Geld.  Als die Ärzte die Ergebnisse der Gentests meiner Tochter erhielten, sagten sie mir, dass es selbst dann nicht ausreichen würde die Behandlung zu bezahlen, wenn ich mein gesamtes Eigentum verkaufen würde, und dass ich darauf vorbereitet sein müsste, dass das Baby langsam stirbt und ich es hilflos mit ansehen müsste.  Ich sagte mir dann - NIE!  Deshalb bin ich hier und bitte für Sofiya um Hilfe.  Jeder Zloty ist Gold wert.

Julia, Mama von Sofiya

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