Walka z SMA jest trudna i kosztowna... Pomóż naszej córeczce!

Chwila narodzin córeczki była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na nią, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Cieszyliśmy się każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Solomiia choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni…

Wszystko zaczęło się 4 miesiące po porodzie. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasza córeczka staje się inna... Mniej się poruszała, a jej chwyt robił się coraz słabszy...  Kiedy zauważyliśmy, że ciało córeczki jest wiotkie – przeraziliśmy się! Pospiesznie udaliśmy się do szpitala.

Tam przyszła okrutna diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu I...

Jako rodzice wiedzieliśmy, że będziemy walczyć o nasze dziecko. Jeszcze tego samego dnia znaleźliśmy informację o terapii genowej, która znana jest także jako najdroższy lek świata… Wiedzieliśmy, że nie mamy zbyt wiele czasu!

I wtedy los uśmiechnął się do naszej córeczki! Solomiia wygrała w loterii zorganizowanej przez Novartis, producenta terapii genowej! Najdroższy lek świata został jej podany nieodpłatnie!

Oprócz leczenia potrzebna jest jednak codzienna rehabilitacja. Fizjoterapeuci, z którymi współpracujemy, dają nam nadzieję na sprawność córki, ale warunek jest jeden: regularna i intensywna rehabilitacja.

Obecnie nasza córka w ogóle nie chodzi. Może jedynie podnieść się do pozycji siedzącej. Rehabilitujemy ją w ośrodku rehabilitacyjnym. Jej stan się poprawia, ale nie mamy wystarczająco środków, żeby kontynuować walkę o jej sprawność. 

Co 4-6 miesięcy poddajemy ją zabiegom ortopedycznym, co również wiąże się z kosztami. Solomiia dorasta i potrzebuje dodatkowego sprzętu, takiego jak wózek inwalidzki, chodzik i pionizator. Co 3-4 miesiące musimy też kupować nowe ortezy nóg i tułowia.

Koszty stale rosną, a my wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie zapewnić córce wszystkiego, co potrzebne. Dlatego prosimy, otwórzcie swoje serca i pomóżcie naszej ukochanej dziewczynce!

Rodzice

🎥