Sonia walczy z wieloma trudnymi diagnozami! Pomóż mi ją uratować!

Sonia urodziła się jako zdrowa dziewczynka i nic nie wskazywało na to, że za kilka miesięcy wydarzy się coś, co zaważy na jej dalszym życiu. Do 5. miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, pięknie przybierała na wadze, robiła postępy rozwojowe. Objawy pojawiły się nagle. Sonia zrobiła się wiotka, pojawiły się drżenia, na początku rączek, po chwili całego ciała... Córka z dnia na dzień przestała mnie zauważać, reagować na mój głos i  inne dźwięki!

Długo walczyłam o diagnozę, by dowiedzieć się, co dolega mojej córeczce. Chodziłyśmy od specjalisty do specjalisty, odbywałyśmy wizyty w szpitalach, przeszłyśmy wiele badań. W końcu poznałam odpowiedź, ale nie była ona łatwa...  Sonia ma zdiagnozowany Zespół Retta, Zespół Angelmana, RBBB, bradykardię, zwapnienie śledziony, astygmatyzm, niedobór odporności, lekooporną padaczkę, astmę, refluks żołądkowo-przełykowy i niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym.

Moja córka nie chodzi, ma afazję, oraz zespół objawów neurologicznych. Sonia jest na co dzień rehabilitowana, jednak to nadal niewystarczające. By zatrzymać postęp niedowładu, wymaga intensywnych turnusów rehabilitacyjnych, które są bardzo kosztowne... Przy codziennych wydatkach związanych z leczeniem córki, nie jestem w stanie na nie odłożyć, szczególnie że w tej walce mamy tylko siebie. 

Ze względu na ciężką epilepsję lekooporną w grudniu 2025 roku Sonia po długich procedurach przygotowawczych rozpoczęła leczenie bardzo drogim lekiem. Obecnie leczenie jest refundowane niemniej jednak w przypadku zaprzestania  refundacji – miesięczny koszt to prawie 18 tysięcy złotych... Tak naprawdę żyjemy z dnia na dzień, niewiele planując, ale mając wciąż marzenia, ciesząc się wspólnymi chwilami, darząc bezgraniczną miłością. Sonia potrafi spontanicznie, ale z dużą starannością okazywać swoje uczucia i ogromne przywiązanie, co jest plastrem na moje matczyne, wciąż cierpiące, serce.

I choć po latach spędzonych na szpitalnych oddziałach,  gdzie wielokrotnie odbywała się walka o Soni życie,  dalej tam wracamy, cieszy to, że już rzadziej. Bardzo długo walczyłam sama, ale przyszedł moment, gdy zdałam sobie sprawę, że bez wsparcia innych nie dam już rady. Koszty terapii, rehabilitacji, konsultacji lekarskich, badań, leków czy suplementów są ogromne. Bieżące wydatki na tyle pochłaniają fundusze, że nie mamy szans odłożyć finansów na sprzęt, który po latach użytkowania popsuł się, czy wspomnianych turnusów rehabilitacyjnych.

Sonia to cale moje życie, mój najcenniejszy skarb i zrobię wszystko by poprawić jej stan, by ją uratować. Niestety sama nie dam rady, dlatego z całego serca proszę o wsparcie! Każda wpłata, udostępnienie czy przekazanie 1,5% podatku to dla mojego dziecka szansa na lepsze życie! Z góry dziękuję za każdy gest!

Aleksandra, mama