Mój organizm sam wytwarza guzy nowotworowe! Niedawno straciłam wzrok! Pomóż!

Mam na imię Maria i mam 39 lat. Od 8 lat zmagam się ze skomplikowaną chorobą genetyczną – zespołem von Hippla–Lindaua, który objawia się tworzeniem przez organizm różnych guzów nowotworowych.

Moja historia leczenia rozpoczyna się w 2014 roku, w którym przeszłam operację wycięcia guza mózgu. W kolejnych latach lekarze podejmowali próby unieszkodliwienia naczyniaków oczu, które stwarzały zagrożenie całkowitej i nieodwracalnej utraty wzroku. 

Niestety w wyniku pęknięcia guza nowotworowego w 2018 roku zostałam sparaliżowana od pasa w dół. Do tej pory wykonywałam zawód handlowca i przemierzałam wiele kilometrów autem. W wyniku paraliżu straciłam możliwość wykonywania zawodu i musiałam szybko zmienić profesję, aby zarobić na życie. Zawsze starałam się być bardzo samodzielna, dlatego rozpoczęłam szkolenia w branży IT i po jakimś czasie podjęłam pracę w tym obszarze.

W ciągu kolejnych dwóch lat próbowałam stanąć na nogi, aż w końcu udało mi się wstać z wózka inwalidzkiego i poruszać się przy chodziku. Pomimo radości z dużych postępów, jakie poczyniłam i próby powrotu do pracy, rok 2020 zaskoczył mnie kolejnymi przeciwnościami losu.

W lipcu usunięto mi ostatnie nadnercze, które odpowiada za całą gospodarkę hormonalną. Zaledwie po miesiącu usunięto mi natomiast guza nowotworowego z odcinka szyjnego kręgosłupa. Operacje ta miała jednak powikłania i musiałam zostać reoperowana, ponieważ nastąpił wyciek płynu mózgowo–rdzeniowego. W październiku poddałam się kolejnej operacji, tym razem naprawy zmiażdżonego odcinka lędźwiowego kręgosłupa. W listopadzie usunięto mi zaćmę z lewego oka.

Te 6 miesięcy było dla mnie bardzo wyczerpujące. Mimo wszystko po każdej z tych operacji siadałam do pracy przy komputerze, chcąc zadbać o swój byt. W 2021 nastąpił mały przełom w moim życiu. Pamiętam dzień, w którym puściłam chodzik i poszłam do sklepu po chleb. Oddech, jaki złapałam od tych przeciwności, trwał jednak zaledwie 11 miesięcy. Następnie poddałam się operacji ratującej wzrok. Niestety tu również doszło do komplikacji w postaci odklejenia się siatkówki lewego oka. Lekarzom nie udało się uratować mojego wzroku. Na prawe oko nie widzę już od 2019 roku.

Od roku jestem osobą niewidomą. Musiałam zostawić swoje poprzednie życie i ułożyć je na nowo. Przeprowadziłam się do mojego rodzinnego miasta. Uczestniczę w szkoleniach dla niewidomych, uczę się pisać na komputerze, po to, aby móc wrócić do pracy. Cieszę się z każdego postępu, jaki osiągnęłam. 

Potrzebuję środków na specjalną dietę, długotrwałą rehabilitację neurologiczną, dojazdy do lekarzy oraz specjalistyczne kursy. W moim ciele wciąż są guzy i złamania kości, muszę być pod stałą opieką specjalistów ze względu na nietypową chorobę genetyczną.

Chciałabym móc normalnie żyć, jak wcześniej. Chciałabym zostać programistką. Marzę o tym, aby mieć silne, sprawne ciało, móc samodzielnie chodzić i cieszyć się życiem, jakie otrzymałam. Pełna nadziei liczę na Wasze wsparcie. Już teraz serdecznie dziękuję za każdą pomoc!

Maria

Kwota zbiórki jest szacunkowa