Money box finished
Money box

Southampton wspiera Bartusia w walce z SMA

Organizer's avatar
Organizer:Grzegorz Lasota

The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.

Mały Bartuś walczy z SMA! Potrzebujemy ponad 9 milionów złotych na terapię genową i rehabilitację!!! Bartuś przyszedł na świat w październiku 2020r. jako wcześniak. Był to najszczęśliwszy dzień w życiu Rodziców tego Małego Wojownika. Szczęście jednak nie trwało długo. Po pewnym czasie okazalo się, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Sprawy potoczyły się szybko. Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie diagnoza: "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN 1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni" Już po 3 dniach Bartuś otrzymał pierwszą dawkę refundowanego leku, który ma powstrzymać chorobę. Niestety lek ten trzeba przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, aby Bartek mógł skorzystać zterapii genowej, która jest Jego największą szansą na normalne życie. Dlaczego? Ponieważ dzięki niej znacznie wzrasta poziom bialka SMN w ciagu kilkudziesięciu godzin od podania - porównywalnie do poziomu u osoby zdrowej. Oznacza to,, że terapia genowa jest najbardziej skuteczna u niemowląt, gdzie zapotrzebowanie na białko SMN jest największe. Koszt terapii genowej jest olbrzymi - ponad 9 milionów złotych. Jednak Rodzice nie zamierzają się poddać i stają do walki o zdrowie Bartka. Ale nie są w tej walce osamotnieni. Bardzo prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli i głębokiej wiary, ze się uda! Licytujcie,, wpłacajcie i udostępniajcie! Musi się udac!

https://www.facebook.com/groups/southamptonwspiera bartusiawwalcezsma (opens a new tab)

Po raz kolejny w Southampton organizujemy zbiórke bo wiemy że mieszkają tu wspaniali ludzie, którzy rozumieją że nawet najmniejsza cegiełka potrafi uratować komuś życie. Wierzymy że i tym razem możemy na Was liczy.

Grzegorz Lasota

 

PLN 21,534Donated by 120 people

All funds accumulated in the money box were transferred
directly
to the Beneficiary's account:

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0116442 Bartłomiej

Mały Bartuś walczy z SMA! Potrzebujemy ponad 9 milionów złotych na terapię genową i rehabilitację!!! Bartuś przyszedł na świat w październiku 2020r. jako wcześniak. Był to najszczęśliwszy dzień w życiu Rodziców tego Małego Wojownika. Szczęście jednak nie trwało długo. Po pewnym czasie okazalo się, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Sprawy potoczyły się szybko. Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie diagnoza: "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN 1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni" Już po 3 dniach Bartuś otrzymał pierwszą dawkę refundowanego leku, który ma powstrzymać chorobę. Niestety lek ten trzeba przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, aby Bartek mógł skorzystać zterapii genowej, która jest Jego największą szansą na normalne życie. Dlaczego? Ponieważ dzięki niej znacznie wzrasta poziom bialka SMN w ciagu kilkudziesięciu godzin od podania - porównywalnie do poziomu u osoby zdrowej. Oznacza to,, że terapia genowa jest najbardziej skuteczna u niemowląt, gdzie zapotrzebowanie na białko SMN jest największe. Koszt terapii genowej jest olbrzymi - ponad 9 milionów złotych. Jednak Rodzice nie zamierzają się poddać i stają do walki o zdrowie Bartka. Ale nie są w tej walce osamotnieni. Bardzo prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli i głębokiej wiary, ze się uda! Licytujcie,, wpłacajcie i udostępniajcie! Musi się udac!

https://www.facebook.com/groups/southamptonwspiera bartusiawwalcezsma (opens a new tab)

Po raz kolejny w Southampton organizujemy zbiórke bo wiemy że mieszkają tu wspaniali ludzie, którzy rozumieją że nawet najmniejsza cegiełka potrafi uratować komuś życie. Wierzymy że i tym razem możemy na Was liczy.

Grzegorz Lasota

 

Donations

Sort by
  • Olga
    Olga
    Share
    PLN 603
  • Olga
    Olga
    Share
    PLN 130
  • Aukcja - Southampton dla Bartusia
    Aukcja - Southampton dla Bartusia
    Share
    PLN 280
  • Kasia & Łukasz
    Kasia & Łukasz
    Share
    PLN 150
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 100
  • Katarzyna Korniak
    Katarzyna Korniak
    Share
    PLN 100