Społeczna Czwórka niesie pomoc Alexowi!
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Alex jest 5 miesięcznym chłopcem, który każdego dnia dzielnie walczy o swoje życie. Po porodzie nic nie zapowiadało dramatu, z którym jego rodzice muszą się dziś mierzyć. Wydawał się być zdrowym silnym chłopcem. Po upływie 3 tygodni mama Alexa - Magda, młoda lekarka, zauważyła, że chłopiec słabnie, mniej się rusza, ciszej płacze...na podstawie bafań genetycznch rozpoznano rdzeniowy zanik mięśni typu 1- SMA1.
Dotąd dla dzieci takie rozpoznanie stanowiło wyrok skazujący je na śmierć w ciągu dwóch pierwszych lat życia. W SMA1 dochodzi do stopniowego, ale dość szybko postępującego zaniku mięśni (zanik motoneuronów w rdzeniu kręgowym). Kiedy słabnąć zaczynają mięśnie oddechowe dziecko nieodwracalnie trafia pod respirator. Rozwój poznawczy tych dzieci jest ponadprzeciętny, nie są jednak w stanie wykorzystać swojego potencjału. Chorobę dziedziczy się od obojga rodziców, nosicieli nieprawidłowego genu. Co 60 osoba jest nosicielem takiej mutacj, wobec czego jest to jedna z częstszych chorób dziedzicznych i najczęstsza choroba nerwowo-mięśniowa rozpoznawana u niemowląt.
Najdroższy lek świata.
W maju tego roku Amerykańska Agencja Żywności i Leków wydała zgodę na wprowadzenie do lecznictwa preparatu ZOLGENSMA firmy Novartis. Jest to terapia genowa, która w uproszczeniu pozwala na wymianę zmutowanego genu na prawidłowo działający i nie dopuszcza do rozwoju choroby. Lek podaje się jednorazowo. Za pomocą nośnika jakim są wirusy prawidłowy gen zostaje wbudowany do genomu człowieka. Ważnym jest by lek podać jak najszybciej, zanim choroba będzie zaawansowana.
W Ameryce dzieci u których perinatalnie rozpoznano SMA otrzymują lek, co daje im szanse na zupełnie normalne funkcjonowanie.
Cena życia dla dzieci z tym rozpoznaniem jest jednak słona, wprost niewyobrażalna, opiewa bowiem na 9 milionów złotych!!!
Rodzice Aleksa po przeanalizowaniu wszelkich doniesień i efektów leczenia tym lekiem postanowili spróbować zrobić wszystko by ratować swoje dziecko....
ALEX MA SZANSĘ ŻYĆ, ALE TO SIĘ NIE UDA BEZ NASZEJ POMOCY.
Mama Alexa-Magda jest lekarzem, bardzo oddanym małym onkologicznym pacjentom, tata Alexa - Paweł to jeden z założycieli fundacji Otwarte Klatki, która na szeroką skalę walczy o prawa zwierząt. Jednym słowem młodzi idealiści dbający o innych i na pomoc innym dotąd bardzo otwarci. Życie jednak bywa przewrotne i teraz walczyć muszą o swoje dziecko...
ZRÓBMY ZATEM WSZYSTKO BY OCALIĆ CENNE ŻYCIE ALEXA.
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Alex jest 5 miesięcznym chłopcem, który każdego dnia dzielnie walczy o swoje życie. Po porodzie nic nie zapowiadało dramatu, z którym jego rodzice muszą się dziś mierzyć. Wydawał się być zdrowym silnym chłopcem. Po upływie 3 tygodni mama Alexa - Magda, młoda lekarka, zauważyła, że chłopiec słabnie, mniej się rusza, ciszej płacze...na podstawie bafań genetycznch rozpoznano rdzeniowy zanik mięśni typu 1- SMA1.
Dotąd dla dzieci takie rozpoznanie stanowiło wyrok skazujący je na śmierć w ciągu dwóch pierwszych lat życia. W SMA1 dochodzi do stopniowego, ale dość szybko postępującego zaniku mięśni (zanik motoneuronów w rdzeniu kręgowym). Kiedy słabnąć zaczynają mięśnie oddechowe dziecko nieodwracalnie trafia pod respirator. Rozwój poznawczy tych dzieci jest ponadprzeciętny, nie są jednak w stanie wykorzystać swojego potencjału. Chorobę dziedziczy się od obojga rodziców, nosicieli nieprawidłowego genu. Co 60 osoba jest nosicielem takiej mutacj, wobec czego jest to jedna z częstszych chorób dziedzicznych i najczęstsza choroba nerwowo-mięśniowa rozpoznawana u niemowląt.
Najdroższy lek świata.
W maju tego roku Amerykańska Agencja Żywności i Leków wydała zgodę na wprowadzenie do lecznictwa preparatu ZOLGENSMA firmy Novartis. Jest to terapia genowa, która w uproszczeniu pozwala na wymianę zmutowanego genu na prawidłowo działający i nie dopuszcza do rozwoju choroby. Lek podaje się jednorazowo. Za pomocą nośnika jakim są wirusy prawidłowy gen zostaje wbudowany do genomu człowieka. Ważnym jest by lek podać jak najszybciej, zanim choroba będzie zaawansowana.
W Ameryce dzieci u których perinatalnie rozpoznano SMA otrzymują lek, co daje im szanse na zupełnie normalne funkcjonowanie.
Cena życia dla dzieci z tym rozpoznaniem jest jednak słona, wprost niewyobrażalna, opiewa bowiem na 9 milionów złotych!!!
Rodzice Aleksa po przeanalizowaniu wszelkich doniesień i efektów leczenia tym lekiem postanowili spróbować zrobić wszystko by ratować swoje dziecko....
ALEX MA SZANSĘ ŻYĆ, ALE TO SIĘ NIE UDA BEZ NASZEJ POMOCY.
Mama Alexa-Magda jest lekarzem, bardzo oddanym małym onkologicznym pacjentom, tata Alexa - Paweł to jeden z założycieli fundacji Otwarte Klatki, która na szeroką skalę walczy o prawa zwierząt. Jednym słowem młodzi idealiści dbający o innych i na pomoc innym dotąd bardzo otwarci. Życie jednak bywa przewrotne i teraz walczyć muszą o swoje dziecko...
ZRÓBMY ZATEM WSZYSTKO BY OCALIĆ CENNE ŻYCIE ALEXA.
