Pomóżmy Stasiowi rozwijać się jak jego rówieśnicy...

2021 rok zapowiadał się jako jeden z lepszych w naszej rodzinie. Razem z mężem byliśmy już rodzicami córeczki, więc wiadomość o tym, że w tym roku powitamy na świecie synka była jak spełnienie naszych marzeń. Jakże przewrotny może być jednak los, zmieniając w mgnieniu oka cudowne wyobrażenia w smutną, bolesną rzeczywistość…

25 września 2021 roku urodził się nasz wymarzony Staś. Niestety ten cudowny moment zmienił się w koszmar, gdy dowiedzieliśmy się, że ma niską masę urodzeniową, rozszczep podniebienia miękkiego i twardego, wrodzoną stopę piętowo-koślawą, niezstąpione jądro, zespół Pierre'a Robina, cechy hipotrofii wewnątrzmacicznej, obniżone napięcie kończyn górnych i dolnych, plamy cafe au lite… Lista schorzeń była tak długa i przytłaczająca! Dla nas, rodziców samo przyswojenie tych informacji stanowiło nie lada wyzwanie, a co dopiero połączenie tego z faktyczną opieką nad synem… Baliśmy się.

Po kilku dniach wypisano go do domu w stanie ogólnym dobrym. Brzmiało to obiecująco. Niemniej najgorsze miało dopiero nadejść…

Od tego momentu codziennie gościliśmy u siebie położną, która sprawdzała, czy Staś, aby na pewno przybiera na wadze. Niestety mimo tego, że całymi dniami nie robiłam prawie nic innego, jak tylko karmienie synka to jego waga, zamiast wzrastać stała w miejscu lub wręcz spadała. Rozszczep podniebienia powodował, że nie był on w stanie wypić tyle mleka, ile potrzebował… 

Dodatkowo w 3-tygodniu życia Stasia pojawiły się problemy z oddychaniem. W trybie pilnym trafił do szpitala w Wejherowie, gdzie od razu podłączono go do tlenoterapii biernej, założono sondę nosowo-żołądkową, podano leki. Po ponad tygodniu przewieziono go do szpitala w Gdańsku, gdzie zaczęto mnie uczyć wymiany sondy i dbania o jej pielęgnację. To naprawdę nie było łatwe! Zwłaszcza że powodowało to u synka ogromny ból i stres, przez co dochodziło wręcz do zatrzymywania akcji serca! Ten widok będzie mnie prześladował do końca życia…

Po jakimś czasie od powrotu do domu powoli zaczęliśmy się przyzwyczajać do życia z sondą, choć wciąż często wracaliśmy do szpitala, gdy nie chciała ona odpowiednio wejść do jego noska i żołądka. 

Gdy Staś miał kilka miesięcy, przeszedł operację zszycia rozszczepu. To były kolejne najczarniejsze 4 godziny w  naszym życiu! Pomimo tego, że dzięki staraniom lekarzy w miarę wszystko zostało naprawione, to jednak karmienie Stasia nadal nie było łatwe. Bardzo chciał jeść, lecz z uwagi na brak wyćwiczonego odruchu ssania, nie umiał tego zrobić! Płakał on, płakałam ja… 

Po czasie okazało się, że częste wymiany sondy doprowadziły synka do przepukliny pępkowej. Przed nim operacja nie tylko na to, ale również na jąderku, gdyż to z lewej strony nadal jest w kanale rodnym, co wymaga niestety interwencji chirurga. 

Pozostałe schorzenia Stasia jak wada stopy czy obniżenie napięcie mięśniowe powodują, że dopiero niedawno zaczął on raczkować czy gaworzyć. Rozwija się inaczej, z opóźnieniem w stosunku do swoich rówieśników.

Jednak ma szansę ich dogonić! Odpowiednie leczenie i częste rehabilitacje to klucz do jego sukcesu. Staramy się je realizować, ale nasze środki finansowe są już na wyczerpaniu…

Proszę, pomóż nam dalej walczyć o naszego synka. Każda Twoja wpłata ma ogromną moc!

Angelika, mama