Staś urodził się z poważną wadą serca, a każda infekcja to śmiertelne zagrożenie! Ratuj małe życie❗️

Staś to nasze pierwsze, wymarzone dziecko. Z niecierpliwością czekaliśmy na badania, które potwierdzą, że synek rozwija się prawidłowo. Niestety... Podczas ciąży lekarze wykryli poważne, złożone wady serca, a późniejsza amniopunkcja potwierdziła mikrodelecję 22q11, czyli zespół DiGeorge’a. 

Mieszkamy w Gdyni, jednak po konsultacjach z lekarzami ustaliliśmy, że na czas porodu przeniesiemy się do Katowic, gdzie synek zostanie objęty opieką specjalistów. Musieliśmy przygotować się do walki o życie własnego dziecka, która zaczęła się praktycznie natychmiast po jego narodzinach.

Staś urodził się 26 czerwca 2026 roku. Już w pierwszej dobie życia przeszedł pilną, niezwykle poważną operację kardiochirurgiczną. Jego wada serca jest bardzo złożona – obejmuje między innymi wspólny pień tętniczy oraz całkowicie nieprawidłowe ujście żył płucnych. Pierwsze tygodnie w szpitalu były walką o ustabilizowanie jego stanu każdego dnia.

Pobyt w szpitalu w Katowicach był bardzo ciężki... Staś wymagał intensywnego leczenia, wspomagania oddechu, leczenia niewydolności krążenia i nerek, a także dializ. Przeszedł również sepsę. Konieczne było wdrożenie żywienia pozajelitowego, a my razem z synkiem jeździliśmy na specjalistyczne leczenie do kolejnych ośrodków – najpierw w Katowicach, a później w Warszawie i Gdańsku.

Niestety, wada serca to nie jedyny problem, z którym musi zmierzyć się nasz synek. Staś urodził się także z całkowitym zespołem DiGeorge’a. Oznacza to, że nie posiada grasicy – narządu niezbędnego do prawidłowego rozwoju odporności. Staś cierpi na bardzo ciężki niedobór odporności i praktycznie nie posiada własnej ochrony przed infekcjami. Dla większości dzieci zwykłe przeziębienie może oznaczać kilka dni choroby. Dla Stasia nawet pozornie niewielka infekcja może stanowić śmiertelne zagrożenie.

Nie mamy już możliwości prowadzić normalnego życia, spotkań z rodziną czy przyjaciółmi... Staś potrzebuje izolacji, ścisłego reżimu sanitarnego, regularnego podawania immunoglobulin i profilaktyki: przeciwwirusowej, przeciwgrzybiczej i przeciwbakteryjnej. Dziś największą nadzieją dla naszego synka jest przeszczep grasicy – specjalistyczna metoda leczenia jego ciężkiego niedoboru odporności. Według dotychczasowych informacji i konsultacji leczenie to jest możliwe w Londynie. 

Wciąż walczymy także o serduszko Stasia – pierwsza operacja była jedynie początkiem walki. Teraz czekają nas kolejne zabiegi i dalsze leczenie. Przed nami droga, której nigdy nie chcieliśmy przejść... Pierwsze miesiące życia naszego synka nie wyglądają tak, jak sobie to wymarzyliśmy – zamiast domowego ciepła, Stasia otaczają ścianki inkubatora i szpitalne mury. 

Stresowi o życie naszego dziecka towarzyszy ogrom wydatków: leczenie i rehabilitacja związana z zespołem DiGeorge’a, organizacja przeszczepu grasicy, dalsza diagnostyka zarówno w Polsce, jak i za granicą, specjalistyczne leki, immunoglobuliny i środki niezbędne do ochrony przed zakażeniami. A to tylko część kosztów...

Staś ma dopiero kilka tygodni życia, a już przeszedł więcej niż niejeden dorosły człowiek. Walczył o każdy oddech, przeszedł ciężką operację serca, intensywne leczenie i poważne powikłania. Teraz czeka go kolejna, być może najważniejsza walka – o szansę na odporność i życie bez ciągłego zagrożenia ze strony infekcji.

Zespół DiGeorge’a to nie tylko wady serca i brak odporności – wiąże się również ze znacznym opóźnieniem rozwoju, dlatego regularna rehabilitacja będzie konieczna na każdym etapie życia Stasia. Jako rodzice zrobimy dla niego wszystko, co w naszej mocy. Sami jednak nie jesteśmy w stanie udźwignąć wszystkich kosztów związanych z tak skomplikowanym i specjalistycznym leczeniem.

Dlatego prosimy, pomóżcie nam walczyć o życie Stasia. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc!

Rodzice Stasia