Ciężka, lekooporna padaczka dziecięca niszczy dzieciństwo Stasia! Pomóż mu w tej nierównej walce!

Staś to nasz ukochany synek, który urodził się zdrowy i przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo. Nic nie zapowiadało trudności. Wszystko zmieniło się w siódmym miesiącu, kiedy zauważyliśmy niepokojący przykurcz lewej rączki Stasia. Rozpoczęła się długa diagnostyka, która przyniosła bolesną diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce  pod postacią niedowładu połowiczego lewostronnego.

Od tamtej pory rehabilitacja stała się nieodłącznym elementem naszej codzienności. Dzięki ogromnej determinacji i ciężkiej pracy udało nam się usprawnić lewą rękę oraz częściowo nogę. Staś robił postępy, uczył się świata, był radosnym i aktywnym chłopcem. Kiedy miał 4,5 roku, przeszedł operację podcięcia i wydłużenia zginaczy stopy, która pozwoliła mu prawidłowo stawiać stopę i sprawniej się poruszać. Myśleliśmy, że najgorsze już za nami.

Niestety niedługo po zabiegu Staś dostał pierwszego ataku padaczki. Kolejne badania i leczenie przyniosły następną, niezwykle trudną diagnozę – lekooporna padaczka oraz wada rozwojowa kory mózgowej. Żaden lek, który do tej pory stosowaliśmy, nie zatrzymał na dłużej napadów. Staś stracił to, co z tak wielkim trudem wypracował. Przestał mówić i śpiewać, ma ogromne trudności z poruszaniem się, wymaga stałej opieki i asekuracji. Serca nam się łamią, gdy patrzymy, jak choroba niszczy dzieciństwo naszego dziecka...

Staś jest leczony w Klinice Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Gdańsku. Wizyty odbywają się średnio co 2–3 miesiące. Mieszkamy w Sosnowcu, więc każda z nich wiąże się z wyjazdem dzień wcześniej, noclegiem i dodatkowymi kosztami. Syn jest też pod stałą opieką ortopedy. Co kilka miesięcy musi mieć podawany botoks do lewej ręki, by zwiększyć jej sprawność. Nosi również ortezy na obu nogach.

Na co dzień Staś jest rehabilitowany prywatnie oraz w szkole specjalnej, do której uczęszcza. Rehabilitacja jest dla niego jedyną realną szansą na zachowanie i poprawę sprawności. Niestety jej koszty są bardzo wysokie i bardzo obciążają nasz budżet. Do tego dochodzą inne potrzeby: nierefundowane leki, nowe ortezy na nogi, wózek umożliwiający poruszanie się na dłuższe dystanse oraz specjalistyczny komputer z ramką i oprogramowaniem do komunikacji pozawerbalnej, by mógł w jakikolwiek sposób komunikować swoje potrzeby i emocje.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każdy dzień to prawdziwa walka o najmniejszy postęp i jak najlepszą jakość życia naszego syna. Tylko wspólnymi siłami mamy szansę zapewnić Stasiowi opiekę, leczenie i rehabilitację, bez których jego codzienne funkcjonowanie nie byłoby możliwe. Dziękujemy każdemu, kto zdecyduje się pomóc Stasiowi w tej nierównej walce.

Rodzice Stasia