Niezbędny koncentrator tlenu❗️Staś już 4 razy w szpitalu❗️

Wszystko wydarzyło się tak nagle. Lekarz zdecydował, że mam przyjechać do szpitala na podanie insuliny, ponieważ cukier w moim organizmie znacznie się podwyższył. Przyjechałam. Był to 32 tydzień ciąży. Insuliny nie zdążyli podać. Badanie KTG wykazało bardzo zły zapis.

Przyjechałam po południu. O tej godzinie już nikt nie mógł się mną zająć, więc w szpitalu do następnego dnia trzymali mnie łącznie 17 godzin. Rano lekarz podjął natychmiastową decyzję o cesarskim cięciu. Wszystko pamiętam. Ogarniało mnie przerażenie. Wody płodowe były zielone! Mojego synka zobaczyłam dopiero po 12 godzinach. Wiem, że w ciągu tych godzin miał przetaczaną krew i dostał pierwszego ataku padaczki. Staś urodził się jako wcześniak w zamartwicy i z niewydolnością oddechową.

Już wcześniej przeczuwałam, że z moim maleństwem nie jest wszystko dobrze. Około 26. tygodnia wiedzieliśmy, że rokowania są złe. Po badaniu USG wyszło podejrzenie wodogłowia izolowanego. Po narodzinach ta diagnoza się nie potwierdziła. Wyszły natomiast inne choroby.

Staś ma mózgowe porażenie dziecięce, hipoplazje ciała modzelowatego oraz brak przegrody przezroczystej. Choruje na padaczkę pirydoksynozależną, która powstała w wyniku mutacji genu. Lekarze nic nie mówią. Próbowałam znaleźć rodziców dziecka z tą samą mutacją, by się czegokolwiek dowiedzieć, skorzystać z ich doświadczenia, ale nie znalazłam. Podobne przypadki są jedynie za granicą. Nie wiemy, co dalej, nie wiemy, co robić. 

Mój trzylatek nie siedzi, nie chodzi, nie raczkuje, nie mówi. Oczka ma bardzo słabe. Co rusz jeździmy do okulisty. Podaję mu leki przeciwpadaczkowe i w tym zakresie jest lepiej, ale czasami występują jakieś drgania i nie wiadomo czy to przez napięcie mięśniowe, czy jednak ataki padaczki.

Największym zmartwieniem jest dla nas nawracające zapalenie płuc, które ciągnie się niemalże od 9. miesięcy.  Nie ma miesiąca bez antybiotyku. Już 4 razy z tego powodu był hospitalizowany. Cały marzec przeleżał intensywnej terapii! We wrześniu też wylądował na intensywnej. W listopadzie skończyło się na szpitalu. W jednej chwili saturacja u Stasia potrafi spaść o 40%! Nie wiemy skąd te ciągłe zapalenia płuc i dlaczego Staś tak mocno nasycony jest dwutlenkiem węgla. Wiemy natomiast, że bez koncentratora tlenu będzie tylko gorzej.

Bardzo prosimy o pomoc. Wiemy, że codzienność Stasia nigdy nie będzie łatwa. Już zawsze będzie musiał walczyć z chorobami i niepełnosprawnością, ale przynajmniej tyle możemy dla niego zrobić — zapewnić mu koncentrator tlenu, opiekę specjalistów, intensywną rehabilitację, która potrafi zdziałać cuda, ograniczyć częstotliwość męczących infekcji.

Pomóż nam zawalczyć o lepszą codzienność Stasia. Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę.

Daria i Tomek, rodzice