Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

PILNE ❗️SMA nie zaczeka... Pomoc potrzebna na już!

Staś Pucek

PILNE ❗️SMA nie zaczeka... Pomoc potrzebna na już!

303 054,93 zł ( 3.55% )
Still needed: 8 211 618,07 zł
Donated by 7642 people

Donate via text

to 72365
Text 0167700
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Terapia genowa, rehabilitacja i zakup sprzętu medycznego

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Staś Pucek, 2 months
Warszawa , mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni
Starts at: 16 December 2021
Ends at: 21 March 2022

Campaign description

Staś choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez kompleksowego leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… 

Powstrzymać ją może najdroższy lek świata. Staś musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek!

-------

To nie miało być tak! Jeszcze kilka dni temu mieliśmy zdrowego, cudownego syna. Chwila jego narodzin była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na niego, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Staś urodził się w 4 listopada – pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. Bardzo się cieszyliśmy. Po 9 miesiącach długiego wyczekiwania w końcu byliśmy w komplecie. Spełnieni rodzice i upragniony syn. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni... 

Staś Pucek

Otrzymaliśmy telefon, by jak najszybciej stawić się w szpitalu. Bardzo się zdziwiliśmy, ponieważ nic nie wskazywało na to, że naszemu synkowi mogłoby coś dolegać. Byliśmy pewni, że to zwykłe nieporozumienie i lada moment znów wrócimy do domu. Niestety, jak się za chwilę okazało – bardzo się myliliśmy... 

Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień... Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani! 

SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.

Staś Pucek

Niestety, już teraz została zdiagnozowana u Stasia niewydolność oddechowa oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze natychmiast mogli wdrożyć leczenie. Jeszcze w szpitalu synek otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku. 

Nasze życie zmieniło się w jednej chwili. Dom zastąpił nam szpital, a rodzinę i przyjaciół – personel medyczny, który widzimy częściej niż bliskich. Synek przyjmuje leki i jest poddawany intensywnej rehabilitacji, jednak mimo że tyle już przeszliśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... 

Dziś byliśmy na konsultacji, podczas której dowiedzieliśmy się, że dla Stasia najlepszą formą leczenia będzie terapia genowa. Nasz synek jest jeszcze malutki i dzięki tej terapii istnieje duża szansa, że będzie normalnie rozwijającym się dzieckiem.

Oprócz tego nasz syn potrzebuje jeszcze regularnej rehabilitacji, dalszych badań i specjalistycznego sprzętu medycznego. 

Staś Pucek

Czas, to jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszego synka będą obumierać. To dlatego tak ważne jest szybkie podanie leku, rehabilitacje, konsultacje i  odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty  są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu... 

Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby... 

Rodzice

Staś Pucek

Dowiedz się więcej: 

➡️ STAŚ walka z SMA! 

Licytacje: 

➡️ Licytacja dla Stasia. Pokonać SMA 💚

Media o zbiórce: 

➡️ Rodzice Stasia proszą o pomoc!

➡️ TVP INFO: Rodzice Stasia proszą o pomoc!

➡️ Teleexpress: Wyścig z SMA.

Staś Pucek

***

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać! Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Stasiowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej. 

303 054,93 zł ( 3.55% )
Still needed: 8 211 618,07 zł
Donated by 7642 people

Donate via text

to 72365
Text 0167700
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns