Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Gdy każdą chwilą rządzi ból... Staś potrzebuje pomocy!

Staś Topolski

Gdy każdą chwilą rządzi ból... Staś potrzebuje pomocy!

Donate via text

to 75365
Text 0156307
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, pobyt na czas leczenia

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Staś Topolski, 17 months old
Ostrołęka, mazowieckie
Zespół Nethertona, ciężka zamartwica urodzeniowa, rybia łuska
Starts on: 25 October 2021
Ends on: 03 February 2023

Fundraiser description

Nieuleczalna choroba zadaje okrutne cierpienie! Na pomoc Stasiowi!

Niewiele pamiętam z tamtych chwil. Nerwowe rozmowy lekarzy i atmosferę gęstą tak, że można by ją kroić nożem. Miała być niczym nieograniczona radość, a był strach, który sparaliżował… Od pierwszych chwil Staś walczył o życie. Potem przyszła diagnoza, która uświadomiła nam, że cała jego przyszłość będzie walką z bólem. I nie tylko…

Nasz ukochany synek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Został wprowadzony w stan hipotermii. Doszło do niewydolności oddechowej i niewydolności krążenia. Na domiar złego Staś dostał posocznicy noworodkowej, wywołanej przez zakażenie gronkowcem! Co wtedy czuliśmy? Tego nie da się opisać słowami. Strach ściskał serce, nie pozwalał oddychać. Z rozpaczą pomieszaną z resztkami nadziei czekaliśmy na jakiekolwiek informacje od lekarzy. Doszła jeszcze jedna diagnoza – rybia łuska – ciężka i przewlekła choroba skóry...

Staś Topolski

Staś urodził się 10 czerwca, a w szpitalu byliśmy do lipca. Potem na 4 tygodnie wypuszczono nas do domu. Znów przypałętała się bakteria gronkowca złocistego. Musieliśmy wrócić do szpitala, gdzie jesteśmy do teraz. Naszym domem stało się Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Zdecydowano o przeprowadzeniu badań genetycznych. Okazało się, że synek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – Zespół Nethertona. Jest to pierwotny niedobór odporności, dlatego Staś łapie wszystkie bakterie i wirusy, z którymi większość zdrowych ludzi sobie świetnie radzi. Dla synka stają się one śmiertelnie niebezpieczne…

Staś Topolski

Na domiar złego Staś ma słaby odruch ssania, nie przybiera na wadze i nie rośnie. Ma także wzmożone napięcie mięśniowe i niedosłuch w jednym uszku. Co jest najgorsze? Świadomość, że na chorobę synka nie ma lekarstwa. Nie ma cudownego leku, który sprawi, że będzie zdrowy. Wiemy, że czeka go trudna przyszłość. To łamie nam serca…

Jedyne, co możemy robić, to łagodzić objawy rogowacenia się naskórka różnymi maściami, kremami i emolientami. Przez chorobę skóra Stasia jest bardzo wrażliwa. Widać, że go strasznie boli...

Staś Topolski

Cierpi zwłaszcza nocami, gdy skóra zaczyna okrutnie swędzieć, mimo podawania leków przeciwświądowych. Staś się drapie, a to powoduje rany, które bolą. Koło się zamyka… Synek musi być karmiony przez sondę, bo nie umie ssać butelki. A każda ilość płynów jest mu potrzebna, bo woda ucieka z organizmu przez skórę. 

Potrzebujemy środków na te wszystkie maści i kremy, które muszą być nieustannie pod ręką. Każdego tygodnia wydajemy mnóstwo pieniędzy na leki i niezbędne środki pielęgnacyjne, by ulżyć synkowi w cierpieniu. Nie dajemy powoli rady z wydatkami, dlatego jesteśmy tu i bardzo prosimy o pomoc…

Rodzice Stasia

Donate via text

to 75365
Text 0156307
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers