Staś vs SMA - pomagamy małemu bohaterowi walczyć o życie!

Po otrzymaniu diagnozy lekarze powiedzieli: niech pan weźmie urlop, zabierze rodzinę w góry. Spędźcie ten czas razem, bo wiele wam go nie zostało. SMA typu 1. Okrutne trzy litery oznaczające stwardnienie zanikowe boczne — straszną chorobę, która dopadła naszego Stasia. Tydzień później wyjechaliśmy z Polski, żeby go ratować. Miał umrzeć po pół roku. Dzięki eksperymentalnemu leczeniu jest z nami już 3 lata ponad wyrok i wciąż pragnie życia. Niestety, zbyt wiotkie mięśnie nie pozwalają mu prawidłowo odkaszlnąć zalegającej wydzieliny, dlatego potrzebuje bardzo drogiej kamizelki drenażowej…

Staś to nasze drugie dziecko i dzięki temu szybko udało nam się wychwycić zbyt słabe napięcie mięśni, które wykazywał w pierwszych tygodniach życia. Starsza córka Eliza podnosiła główkę, nóżki — Stasiu nie… Pojechaliśmy do lekarza szukać przyczyn. Przebadano naszego syna wzdłuż i wszerz, wkrótce poznaliśmy diagnozę. Wyrok, który ściął nas z nóg. Zniszczył nasze szczęście, starł wszystkie plany na drobny pył. Usłyszałem słowa, których nie pozbędę się z głowy do końca życia: Stasiu nie dożyje nawet pół roku…

Ręce mi się trzęsły, nie wiedziałem co ze sobą zrobić. Mój 2-miesięczny syn został właśnie skazany na śmierć. To maleństwo, które dopiero co pojawiło się na świecie, już za chwilę miało zostać z tego świata zabrane. Przez chorobę, chyba najstraszniejszą z możliwych. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Potwora kradnącego zdrowie i sprawność mięśni. Osłabiającego je krok po kroku... Od tych odpowiedzialnych za poruszanie aż do najważniejszych — pozwalających oddychać i pompować krew. A wtedy dziecko się dusi i następuje koniec w męczarniach...

Gdybyśmy zostali w Polsce, od 3 lat moglibyśmy odwiedzać Stasia już jedynie na cmentarzu. Kiedy okazało się, że istnieje ratunek we Włoszech, nie czekaliśmy ani chwili i po tygodniu byliśmy już w Italii. Synuś został zakwalifikowany do terapii eksperymentalnym lekiem na SMA, którego warunkiem jest cotygodniowa wizyta w szpitalu w Rzymie. Wywróciliśmy nasze życie do góry nogami, ale nie było innego wyjścia. Musieliśmy zrobić wszystko, co tylko się da, żeby go uratować.

Największym problemem, z którym się obecnie borykamy, to zalegająca często u Stasia wydzielina. On nie potrafi jej samodzielnie odkaszlnąć, a z uwagi na osłabioną odporność, często łapie różnego rodzaju infekcje. I niestety mamy kryzys. Wizyty w szpitalu są za każdym razem walką o życie. Bakterie lądują w płucach, spada saturacja, tworzą się zatory. Wtedy właśnie pomaga kamizelka drenażowa The Vest 105, będąca na wyposażeniu szpitala. Wydzieliny są wreszcie lepiej usuwane, saturacja wraca do dobrego poziomu. Można odwoływać alarm. Ze względu na bezpieczeństwo i strach o życie Stasia chcielibyśmy mieć taką kamizelkę w domu.

Żeby obniżyć koszty, zamieszkaliśmy pod Rzymem. Dojazd do szpitala na podanie leku zajmuje nam 1,5 godziny w jedną stronę. Stasiowi w tym czasie się buzia nie zamyka. Przepytuje mnie o takie rzeczy, o których nie powstydziłby się Tadeusz Sznuk w teleturnieju „1 z 10”. On wie, że jest bardzo chory i że musi brać lekarstwo. Chciałby biegać i bawić się tak jak jego siostra, ale to już nie jest możliwe. Został jedynie wózek. Marzy nam się taki elektryczny, który da Stasiowi większą samodzielność, ale to znowu ogromna kwota…

W listopadzie świętowaliśmy 100-lecie odzyskania niepodległości. Dla nas każdy dzień ze Stasiem od ponad 3 lat jest jak święto niepodległości. Tego malucha miało już nie być… Serce mnie boli, jakby było ściskane imadłem, kiedy przypomnę sobie tamten dzień diagnozy. Mój długo wyczekiwany syn, ogromna duma i wyrok śmierci, który wisi nad nami niczym ostrze gilotyny. Dzięki eksperymentalnemu leczeniu wciąż udaje się je utrzymać w górze. Walczymy niemal każdej godziny, żeby nie spadło. I potrzebujemy Waszej pomocy w zakupie kamizelki i wózka… Dobrzy ludzie — proszę, bądźcie z nami. Stasiu naprawdę na to zasłużył!

Paweł - tata