U Stasia zdiagnozowano rzadką i postępującą chorobę genetyczną❗️POMOCY❗️

Mieliśmy wszystko, co najważniejsze – siebie nawzajem, cudowną córeczkę, wspaniałego synka, zdrowie, miłość. Cieszyliśmy się z każdego dnia, tworząc szczęśliwą rodzinę. Patrzyliśmy, jak nasze dzieci dorastają i snuliśmy plany na przyszłość. Wtedy przyszła ona, okrutna diagnoza i zmieniła wszystko. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że będziemy musieli pisać te słowa, ale dziś bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Stasiu jest bardzo chory!

Pierwsze objawy pojawiły się między drugim a trzecim rokiem życia. Synek, stawiając kroki, wykrzywiał kolana do środka. Zaniepokojeni udaliśmy się do wielu specjalistów, jednak wszyscy uspakajali nas, że wraz z dorastaniem to minie. Poza tym Stasiu rozwijał się jak najbardziej prawidłowo, dlatego nie mieliśmy podstaw do większych obaw. 

Pod koniec grudnia 2025 roku całą rodziną zachorowaliśmy na grypę. Synek przeszedł ją całkiem dobrze. Gdy wyzdrowiał, wrócił normalnie do przedszkola. Pewnego dnia w styczniu zawiozłam go do przedszkola. Był radosny, pełny energii, nie mógł się doczekać spotkania z kolegami. Po południu otrzymaliśmy telefon od nauczycielki, że Stasiu źle się czuje... Syn gorzej chodził, ciągle płakał, miał nietypowe objawy neurologiczne. Baliśmy się, że ma udar!

Niezwłocznie podjęliśmy decyzję o wezwaniu pogotowia, Stasiu trafił na oddział neurologiczny, gdzie lekarze zalecili wszelkie specjalistyczne badania. Niestety nic nie wykazały. Konieczne było przeprowadzenie badań genetycznych. Gdy po kilku miesiącach otrzymaliśmy wyniki, nasz świat się zawalił. Okazało się, że nasz ukochany syn cierpi na leukoencefalopatię z zanikającą istotą białą, niezwykle rzadką chorobę genetyczną, na którą nie ma leku...

Jest to schorzenie postępujące, prowadzące do stopniowego niszczenia istoty białej mózgu, co objawia się głównie problemami z osłabianiem mięśni. Każda infekcja, gorączka, uderzenie w głowę jest dla naszego dziecka szalenie niebezpieczne. Rehabilitacja, wspieranie organizmu i turnusy rehabilitacyjne to jedyna szansa, aby Stasiu pozostawał w jak najlepszym stanie....

Nie umiemy pogodzić się z tą diagnozą. Nie rozumiemy, dlaczego to spotkało akurat naszego synka. Wiemy, że trwają badania nad terapią, która mogłaby uratować życie Stasia, ale jest dopiero na etapie eksperymentów. Wierzymy w postęp medycyny, ale ratunek może nadejść, gdy będzie już za późno. Dlatego musimy zawalczyć o tu i teraz. Zapewnić potrzebne wsparcie specjalistów, turnusy rehabilitację i intensywną terapię ruchową naszego dziecka. Niestety, to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami. 

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Wiemy, że tylko z Waszą pomocą, będziemy mogli zadbać o lepszą przyszłość naszego Stasia. Dziś każda wpłata, udostępnienie czy przekazanie 1,5% podatku ma ogromne znaczenie. Z góry dziękujemy za każdy, nawet najmniejszy gest, który daje nam nadzieję na lepsze jutro. 

Rodzice Stasia