Neuroblastoma nie daje za wygraną! Pomóż ratować życie dziecka!

Jesteśmy bardzo wdzięczni za Wasze wsparcie, za wszelką pomoc i okazane serce. Pokazaliście nam ogromną moc pomagania! 

Ostatnie badania wskazały, że leczenie, które braliśmy pod uwagę, na ten moment nie jest konieczne. Trwa diagnostyka i badania, które mają wskazać kierunki dalszych działań. Jesteśmy pełni nadziei, dlatego bardzo prosimy o to, byście byli z nami myślami - Wasza dobra energia, bardzo nam teraz pomaga. 

W związku z nowymi informacjami, podjęliśmy decyzję o zamknięciu zbiórki. Przekazane środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Stasia i niezbędne badania kontrolne.

Żadne słowa nie opiszą naszej wdzięczności za przekazane wsparcie. Dziękujemy w imieniu naszej Rodziny. 

Rodzice 

____

Staś zmaga się z neuroblastomą. Pod koniec 2020 roku w ciągu tygodnia nagle przestał chodzić. Nikt z nas w najgorszych myślach nie przewidział takiej diagnozy. Okazało się, że stoi za tym bardzo rzadki nowotwór złośliwy NEUROBLASTOPA III stopnia. 

Guz zajął prawe śródpiersie, a dodatkowy naciek na kanały kręgowe odebrał mu siły w nogach. Obecnie jest po 5 blokach chemioterapii i kilku operacjach. Siła w nogach wróciła, dzięki laminektomii, czyli operacji chirurgicznej wycinającej naciek z kanałów kręgowych, ale ucierpiał na tym dodatkowo kręgosłup. Poprzez intensywną rehabilitację może już się przemieszać,  stawiać kroki, chodzić. Wierzymy, że w przyszłości wszystko wróci do normy i nie będzie różnic w postawie między nim a rówieśnikami. 

Z końcem kwietnia usłyszeliśmy o radykalnej operacji, która miała być zakończeniem tego koszmaru. 23 kwietnia usłyszeliśmy, że makroskopowo guz został wycięty w całości. Radość, jaką wtedy czuliśmy była nie do opisania. Dalsze badania pokazały, że jednak pozostała aktywna resztka guza, która w dalszym ciągu stanowi zagrożenie życia.

Polscy specjaliści proponują radioterapię, która wiąże się z większymi powikłaniami. W obszarze napromieniowanego kręgosłupa może dojść m.in. do przyhamowania wzrostu i osłabienia mięśni przykręgosłupowych. Kręgosłup i mięśnie wokół niego są już na tyle osłabione, że chcemy ograniczyć to ryzyko do minimum. Światełkiem w tunelu jest terapia protonowa.  Niestety w Polsce nikt nie podejmuje się jej wykonania na tak małym dziecku. Ratunek dla nas jest w Niemczech. Czekamy na kosztorys życia naszego synka. W ciągu kilku dni powinna być odpowiedź z kliniki w Essen. Wstępne kalkulacje pokazują, że może być to koszt rzędu 300 000 zł. 

Staś już przyzwyczaił się, że jego drugim domem jest szpital, ale nie chcemy, żeby miał taki obraz domu w głowie, dlatego musimy wybrać najlepszą z dostępnych opcji leczenia, żeby jak najszybciej wrócił do swojego prawdziwego domu!

Rodzice Stasia