Staś Styrczula, 9 years old

U Stanisława zdiagnozowano zespół MELAS – niezwykle rzadką, postępującą chorobę. Diagnoza zakończyła pięcioletnią drogę pełną badań, konsultacji i hospitalizacji. Dziś wiemy, z czym walczymy. Wiemy również, że jest to walka, która będzie trwała przez całe życie.

Jednym z najgroźniejszych objawów u Stasia są nawracające dekompensacje metaboliczne, które występują kilka razy w roku i stanowią bezpośrednie zagrożenie jego życia. W ich przebiegu organizm przestaje radzić sobie z produkcją energii, gwałtownie pogarsza się stan ogólny, a każda godzina ma ogromne znaczenie. Choroba spowodowała również poważne zaburzenia gospodarki glukozowej. Staś doświadcza ciężkich hipoglikemii i hiperglikemii. Leczenie wymaga częstych wizyt, hospitalizacji oraz regularnych badań kontrolnych. Niezbędna jest również systematyczna fizjoterapia, rehabilitacja ruchowa, terapia neurologopedyczna oraz opieka wielu specjalistów. Tylko regularna i kompleksowa rehabilitacja daje Stasiowi szansę na utrzymanie sprawności i jak najlepsze funkcjonowanie pomimo postępującej choroby.

Dziękujemy za każdą okazaną pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić synkowi leczenie, bezpieczeństwo i szansę na jak najlepsze życie pomimo tak ciężkiej choroby.

Rodzice Stasia