Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

Udzielamy pomocy we wszystkich sprawach życiowych dzieciom chorym na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie oraz ich rodzinom i opiekunom.

Inicjujemy i organizujemy pomoc w dążeniu do normalnego funkcjonowania tych dzieci w społeczeństwie oraz zapewniamy im opiekę i ochronę prawną.

Zakupujemy sprzęt medyczno-rehabilitacyjny, niezbędny do ratowania życia (typu: ssaki, sondy do karmienia, aparaty tlenowe, itp.)

Co roku organizujemy turnusy rehabilitacyjno-integracyjnych dla rodzin dzieci chorych na MPS. Także organizujemy Konferencje dotyczące chorób rzadkich.

W ramach swojej działalności prowadzimy poradnictwo w zakresie metod postępowania z chorymi dziećmi.