Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

SM. Więzi, kontakty, relacje

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Fundraiser finished

SM. Więzi, kontakty, relacje

Fundraiser goal:

Wsparcie działań prowadzonych przez organizację

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Starts on: 17 May 2022
Ends on: 15 August 2022

Fundraiser description

„SM więzi, kontakty, relacje” - pod takim hasłem w tym roku będziemy obchodzić Światowy Dzień stwardnienia rozsianego (SM), który przypada na 30 maja. To wielkie święto organizacji SM-owych, którego celem jest podniesienie świadomości na temat stwardnienia rozsianego, a także okazja do wspólnej celebracji i dzielenia się doświadczeniami dla milionów osób dotkniętych tym schorzeniem z całego świata. Sposobów na uczczenie Światowego Dnia SM może być wiele. Mamy nadzieję, że z tej okazji zechcecie wesprzeć nas i nasze działania wpłacając na tę zbiórkę.

Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna, poważna choroba neurologiczna. W Polce na SM choruje ok. 52 000 osób, a rokrocznie diagnozowanych jest ok. 2 000. To zazwyczaj młodzi dorośli, między 20 a 40 rokiem życia. Stwardnienie rozsiane ma wiele widzialnych i niewidocznych objawów, które w istotny sposób wpływają na życie osób chorych. Do najpoważniejszych symptomów należą: zaburzenia ruchowe, niedowłady, zaburzenia równowagi, problemy z widzeniem, nadmierne i bolesne napięcie mięśni, przewlekłe zmęczenie, trudności psychologiczne, osłabienie pamięci i uwagi.

Wokół choroby panuje wciąż wiele mitów, które wpływają na jakość życia osób chorych i ich bliskich. Fakty mówią jednak same za siebie: SM NIE jest chorobą śmiertelną, ani dziedziczną. Chorzy MOGĄ pracować, uczyć się i spełniać marzenia. Osoby chore MOGĄ mieć dzieci. Dzięki szybkiej diagnozie, lekom i rehabilitacji MOŻNA zahamować przebieg SM.

Jak pomagamy?

- prowadzimy bezpłatną Infolinię osób z SM i ich bliskich;
- organizujemy bezpłatne wsparcie w ramach Poradni specjalistycznej, w której świadczone jest wsparcie psychologiczne, prawne, neurologiczne, socjalne i dietetyczne;
- wydajemy książki i broszury dla chorych i ich rodzin, nagrywamy webinary i organizujemy szkolenia oraz warsztaty;
- edukujemy i informujemy o chorobie;
- prowadzimy działania rzecznicze, zabierając głos w imieniu chorych w Polsce.

Oto dwie historie naszych podopiecznych:

1) Na SM choruje nasza 12 letnia córka. Choć martwimy się o jej zdrowie i żyjemy w niepewności, staramy się ja wspierać i pozwalać realizować pasje. Uwielbia rysować mangę. Dzięki wsparciu i informacjom od PTSR jesteśmy objęci leczeniem, wiedzieliśmy, gdzie mamy się zgłosić i gdzie w Polsce leczą na SM dzieci. Poza tym jako rodzice otrzymaliśmy wsparcie psychologiczne kierowane dla rodzin osób chorujących. Mieszkamy w małej miejscowości, a PTSR zapewnił wsparcie psychologa on-line.

Jola i Adam 

2) Co pomaga mi w radzeniu sobie z SM? Leczenie, no i moja Pani doktor. Dzięki niej mam pewność, że dam rade i że trzymam chorobę w ryzach. Nieocenione było wsparcie Towarzystwa, zaraz po otrzymaniu diagnozy zadzwoniłam na Infolinię SM działającą przy PTSR, otrzymałam nieodpłatne książki i broszury na temat SM, mogłam porozmawiać na temat choroby z lekarzem neurologiem przyjmującym nieodpłatnie w PTSR w ramach Poradni Specjalistycznej.  

Kasia

Dlaczego potrzebujemy Waszego wsparcia?

Diagnoza SM wciąż stawiana jest za późno, a leczenie rozpoczynanie ze średnio z ponad rocznym opóźnieniem. Tylko ok. 40% osób z SM jest leczonych w ramach programów lekowych, a jedynie ok. 13% z nich terapiami wysokoskutecznymi, do których dostęp w Polsce jest niedostateczny. Chorujący na SM w Polsce mają ograniczony i utrudniony dostęp do ciągłej rehabilitacji, pomocy psychologicznej, psychiatrycznej. Staramy się przeciwdziałać tym problemom i robimy co w naszej mocy, żeby osoby chore na SM miały jak najwyższą jakość życia. To jednak wiąże się z ogromnymi wydatkami, dlatego też prosimy Was o wsparcie!

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Follow important fundraisers