Jedyna taka kobieta w Polsce, jednak nie ma tu dla niej lekarstwa!

Od lat choruję na hemofilię nabytą typu A postać ciężką. Jestem jedyną kobietą w Polsce i według hematologów również na świecie z tak wysokim współczynnikiem inhibitora.

Na hemofilię zachorowałam w wyniku błędnej diagnozy reumatologów. Borykam się nieustannie z krwawieniami do stawów, tkanek miękkich, gardła, mięśni. Jestem skazana na powolne umieranie. Wykryto u mnie nowotwór w prawej piersi, ale nie można go zdiagnozować (wykonać biopsji) właśnie ze względu na chorobę i związane z nim niebezpieczne krwawienie. Od 13 lat nie mogę wyleczyć też chorych zębów. Żaden stomatolog nie chcę wziąć na siebie takiej odpowiedzialności i podjąć się leczenia.

Aktualnie nie jestem w żaden sposób leczona, gdyż wszystkie próby, łącznie z lekiem sfinansowanym przez Ministerstwo Zdrowia nie przyniosły efektu. Moje leczenie w kraju zostało zakończone. 

Jestem na rencie, która wynosi 1200 zł. To powoduje życie w stanie wegetacji. Ze względu na ciągłe krwawienia nie mogę podjąć żadnej pracy. Bardzo chcę się leczyć, zdiagnozować nowotwór  piersi, pozbyć się kamieni w woreczku żółciowym, wyleczyć zęby. 

Tak bardzo nie chcę być wykluczoną z normalnego życia. Móc pójść na spacer, pojeździć rowerem. Obecnie każda aktywność fizyczna kończy się wylewem krwi do stawu bądź mięśni, a to trwale uszkadza tkankę. 

Hemofilia jest chorobą wpisaną do rejestru chorób rzadkich. Niestety na mój przypadek w Polsce nie ma lekarstwa. Dlatego szukam pomocy, aby wyjechać za granicę, dokładnie do Wielkiej Brytanii, gdyż tam są dostępne inne metody leczenia. 

Bardzo proszę! Pomóż mi, abym mogła przeżyć resztę życia jak normalny człowiek, a nie jak szczur uwięziony w klatce.

Sylwia Kur