Walczę o prawdę, walczę o sprawność. Proszę, pomóż mi!

Wyobraź sobie, że Twoim marzeniem jest wstać z łóżka bez bólu i po prostu pójść na spacer. O tym marzę właśnie ja…

Mam na imię Sylwia i mam 39 lat. Osobą niepełnosprawną ruchowo jestem od 4 lat, wcześniej byłam aktywną sportowo mamą dwójki dzieci i żoną. Zaufałam znanej, prywatnej klinice, która miała przeprowadzić prosty zabieg kolana. Od 2 lat toczy się sprawa w sądzie o popełnienie na  mnie błędu medycznego i potrwa jeszcze długi czas. Na operację szycia łąkotki szłam jako osoba zdrowa i w pełni sprawna, obecnie posiadam orzeczenie o niepełnosprawności stopnia umiarkowanego.

Ostatnie lata spędziłam na diagnozach, wizytach lekarskich i szukaniu jakiegokolwiek sposobu, aby być sprawną, niestety nie jest to możliwe… Jestem bardzo skomplikowanym przypadkiem i lekarze rozkładają ręce. Podczas operacji szycia łąkotki doszło do uszkodzenia nerwu udowego (o czym operujący mnie i prowadzący przez 10 miesięcy lekarz nie poinformował mnie). Sprawa wyszła na jaw, gdy postanowiłam udać się na konsultację poza wyżej wymieniona klinikę. Już u pierwszego specjalisty padła diagnoza: uszkodzenie nerwu udowego, którą później wielu innych lekarzy po kolei potwierdzało. Te 10 miesięcy zatajenia przede mną tej informacji zaprzepaściło moją jedyną szansę na całkowity powrót do zdrowia, zrobiło ze mnie osobę niepełnosprawną bez żadnej możliwości powrotu do zdrowia.

Moja ogromna walka o regenerację uszkodzonego nerwu zaczęła się za późno i niestety doszło do masywnego neurogennego uszkodzenia mięśnia czworogłowego. Pomimo tego, że od ponad 4 lat jestem ciągle rehabilitowana, na początku grudnia 2021 doszło do przeprostu nogi w kolanie (w wyniku ogromnego osłabienia nogi), co doprowadziło do uszkodzenia rzepki z odlaminowaniem ogniska zapalnego oraz pęknięcia szytej 4 lata wcześniej łąkotki. Rzepka ma 4 stopień uszkodzenia z 4 możliwych. Od tego momentu muszę korzystać z kul, noga mi ucieka w kolanie, ciągle mnie boli.

Ciągła rehabilitacja ma na celu powstrzymywanie dalszego pogorszenia mojego stanu, żadna operacja z kolei nie przywróci mi zdrowia. Już nigdy nie pójdę bez wsparcia na spacer, nie pojeżdżę z córką na rolkach, nie pochodzę z synem po górach ani z mężem nie poszaleję na nartach. Straciłam tak wiele. Nikt, kto porusza się o własnych siłach nie myśli o tym, że wyjście na zwykły spacer może być problematyczne, że człowiek jest tak zapatrzony pod własne nogi, żeby się nie wywrócić, że nie dostrzega piękna dookoła. Jest tak wiele rzeczy, których już nigdy nie zrobię. Trudno jest mi zaakceptować, że przez czyjś błąd, a następnie celowe ukrywanie popełnienia błędu utraciłam radość życia. Kiedy widzisz, jak aktywna jest Twoja rodzina, to z jednej strony bardzo  Cię to cieszy, z drugiej jednak jeszcze boleśniej odczuwasz to, co utraciłeś.

Nie ma sposobu, abym wróciła do zdrowia. Żadna operacja nie przywróci mi sprawności, jedyną szansą dla mnie jest zakup specjalnej ortezy E mag Active firmy Ottobock, która posiada elektroniczny system wspierania stawu kolanowego w fazie wyprostu nogi, czyli wykonuje ona dokładnie to, czego moja noga z racji uszkodzeń nie jest w stanie zrobić. Ta orteza zastąpiłaby mi kule. Jest to orteza KAFO, czyli sięga od uda aż do palców u stóp. Jest to wyjątkowa orteza, która nie doprowadza do atrofii innych mięśni niż uszkodzony czworogłowy. Stanowi podporę w momencie wyprostu nogi. Można z nią jeździć na rowerze i chodzić po nierównym terenie. Odbyliśmy już wizytę w centrum ortopedii i protez INOVAMED i mamy wycenę ortezy.

Kwota jest ogromna. Jeśli ktokolwiek z Was będzie chciał wesprzeć finansowo zakup tej ortezy, to będę ogromnie wdzięczna. Nikt nie jest w stanie przewidzieć, ile pieniędzy będę musiała wydawać na rehabilitację, kolejne ortezy czy, być może operacje w kolejnych latach – będę wymagała opieki lekarskiej i rehabilitacyjnej do końca życia. W praktyce w żadnym przypadku nie jestem w stanie korzystać z usług medycznych finansowanych przez NFZ, wszystkie koszty ponoszę samodzielnie.

Ja po prostu marzę o tym, żeby znowu zacząć czuć, że żyję…

Sylwia