We fight for Szymon's hand! 3 weeks left!

Badania genetyczne wykryły u naszego synka zespół BEACK-FAHRNERA. Dzięki temu badaniu znamy głównego przeciwnika i zrobimy wszystko, aby się z nim rozprawić. Ale droga do zdrowia Szymona jest jeszcze długa i niezwykle kosztowna.

Leczenie przekracza nasze możliwości finansowe. A przecież jako rodzice, nie możemy stać bezczynnie i nie spróbować walczyć o zdrowie naszego ukochanego dziecka! To dla nas najważniejsza rzecz na świecie i bardzo prosimy o pomoc i wsparcie!

Szymon marzy, żeby mógł chwycić mamę swoją lewą ręką - to marzenie jest możliwe do spełnienia! Pomóż Szymkowi zawalczyć o chwyt.

Mój synek to najdzielniejszy człowiek, jakiego znam. Każdego dnia wstaje uśmiechnięty i pełen optymizmu rusza na podbój swojego dziecięcego świata, mimo tego, że musi się zmagać z wieloma trudnościami, nieznanymi zdrowemu dziecku. Szymek uwielbia chodzić do przedszkola i przebywać w grupie, codziennie wkłada wiele wysiłku, aby mógł na równi z innymi dziećmi uczestniczyć w zajęciach i rozwijać swoje pasje. Aż serce rośnie patrząc, jak dzięki swojej pracowitości i wytrwałości zdobywa nowe umiejętności, które dla zdrowego dziecka są dostępne ot tak! Jest otwarty na kontakty z rówieśnikami, a ja tak bardzo bym chciała, żeby mógł uczestniczyć w pełni w zabawach z nimi.

Żeby mógł być samodzielny – zapiąć sobie guzik, otworzyć jogurt….Do tego potrzebuje chwytnej lewej ręki…

Szymek urodził się jako skrajny wcześniak w 28 tygodniu ciąży z wagą 1146g. Od samego początku był naszym superbohaterem, przez 73 dni walcząc na intensywnej terapii o możliwość wyjścia do domu. Jego najwięksi wrogowie to porażenie splotu barkowego, przedwczesne zarośnięcie szwu czołowego (kraniostenoza), niedosłuch, rozszczep podniebienia podśluzówkowy, zespół Beack-Fahrner’a.

Do tej pory przeszedł kilka operacji, z czego najważniejsze to rekonstrukcja kości czaszki i oczodołów, zamknięcie podniebienia oraz meringoplastyka uszu. Wymaga codziennej specjalistycznej rehabilitacji fizycznej, logopedycznej i wspierania rozwoju. Jest rehabilitowany 5 dni w tygodniu, co bardzo obciąża nasz budżet.

Wszystkie umiejętności, które obecnie posiada, uzyskał swoją ciężką pracą, która niejednokrotnie przewyższa wysiłek dorosłego mężczyzny. Ale synek się nie poddaje. Pragnie więcej… Pragnie w pełni przeżywać życie, chce być jak najbardziej samodzielny, dlatego obecnie sprawą wymagającą jak najszybszej interwencji jest przywrócenie mu możliwości chwytania lewą ręką. Dlaczego to takie ważne? Szymek od łokcia do dłoni nie ma czucia. W związku z tym, oprócz tego że nie potrafi wykonać wszystkich tych manualnych czynności jak: zapięcie kurtki, zawiązanie butów itp., to niesprawność tej jednej ręki wpływa na niedorozwój lewej połowy ciała: Szymek nie obciąża lewej nogi, w związku z czym noga robi się coraz krótsza i chudsza; pogłębia się skolioza, żebra zaczynają wystawać; ma zaburzoną równowagę, opóźnienie w mowie, nauce czytania i pisania, problemy z korelacją wzrokowo- ruchową. Prostowniki dłoni się nie rozwijają, co powoduje, że jest coraz bardziej odgięta do tyłu, co w przyszłości będzie wiązało się także z bólem; w ręce dochodzi do zaników mięśniowych, czego efektem może być nawet jej uschnięcie.

Przywrócenie chwytu dłonią spowoduje, że Szymek zacznie prawidłowo używać lewej strony ciała i jego rozwój i wzrost będzie bardziej równomierny. Nie ukrywam, że nasze marzenie jest bardzo trudne do zrealizowania, a według polskich lekarzy wręcz niemożliwe. Ale jest człowiek – dr Paley, który dał nam nadzieję i powiedział, że jest gotowy podjąć się tej skomplikowanej operacji i sprawić, że Szymek odzyska pewną władzę w ręce.

Operacja byłaby początkiem długiej drogi odzyskiwania funkcji w lewej ręce, ale z Waszą pomocą możemy w nią wyruszyć. Bez tej operacji Szymek będzie skazany na życie w bólu i uzależnieniu od pomocy innych. Proszę pozwól mu zawojować świat!