Szymon Boczkowski, 15 years old

Szymon cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie ACDY-5, charakteryzującą się objawami neurologicznymi i pozapiramidowymi. Choroba ta objawia się licznymi ruchami mioklonicznymi, dystonicznymi przykurczami, bolesnymi skurczami mięśni oraz gwałtownymi szarpnięciami całego ciała, co powoduje trudności w komunikacji z powodu tików twarzy i problemów z wymową.

Szymon jest jednym z nielicznych dzieci zdiagnozowanych z ACDY-5 w Polsce i jedynym w swojej grupie wiekowej. Mimo poważnych trudności w codziennym funkcjonowaniu, stara się żyć jak zwykły nastolatek. Jest inteligentny, pełen pasji i radości życia. Często uśmiecha się mimo bólu, wykazując dużą odwagę.

Rehabilitacja jest dla niego kluczowa do zachowania samodzielności. Marzeniem Szymona jest posiadanie przyjaciół, co jest utrudnione bez pomocy logopedycznej i rehabilitacji ruchowej. Pomóżmy mu spełnić marzenia i żyć jako samodzielna, pełnowartościowa osoba.

Mama Szymona