To choroba, na którą nie ma leku. Mukowiscydoza odbiera mi dziecko! Pomocy!

Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie syna, nasz świat się zawalił. Pierwsza diagnoza została postawiona tuż po narodzinach – Szymon od pierwszych chwil na świecie zmaga się z podstępną, okrutną i nieuleczalną chorobą – mukowiscydozą.

Stan zdrowia Szymona regularnie się pogarsza od siódmego roku życia. Postępująca marskość wątroby doprowadziła do progresywnej niewydolności wątroby. Stan syna był tak zły, że jedynym ratunkiem okazał się przeszczep wątroby. 

Do przeszczepu doszło 30 października 2024 roku. Niestety, chora wątroba zostawiła po sobie ślad neurologiczny. Na domiar złego okazało się, że Szymon cierpi na cukrzycę. Konieczny jest całodobowy pomiar glikemii i dieta insulinooporna. Musimy zapewnić synowi stałą ilość częstych posiłków, żeby nie doprowadzić do spadków cukru. 

Jesteśmy pod stałą opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, diabetologa czy poradni transplantacji. Szymon przyjmuje leki, konieczne są inhalacje oraz drenaż. Częste wizyty u lekarza, w poradni czy pobyty na oddziałach szpitalnych to nasza smutna codzienność.

Każdego dnia bardzo martwimy się o zdrowie syna. Boimy się, że gdy będzie działo się coś złego, nas nie będzie obok. To strach, który towarzyszy nam codziennie, z którym uczymy się żyć, odkąd Szymon przyszedł na świat. Podstępna choroba codziennie odbiera nam dziecko, a nasza bezsilność boleśnie daje się we znaki. 

Wiemy, że zrobimy wszystko, żeby zapewnić naszemu synowi najlepszą przyszłość. Na przeszkodzie jednak stoją ogromne koszty, które generują te okrutne choroby. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każdy, najdrobniejszy nawet gest to nadzieja dla naszego syna na to, że nad jego głową w końcu zaświeci słońce. Proszę, pomóż!

Mama Szymona