By mimo chorób jego życie było szczęśliwe – Wspieramy Szymonka❗️
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Fundraiser description
Szymek urodził się w 2012 roku jako pozornie zdrowie dziecko. Pozornie, ponieważ na swoje 2. urodziny otrzymał nie tylko nowe zabawki, ale też „prezent” w postaci diagnozy Zespołu Angelmana.
Przez często maleńkie braki w 15. chromosomie ta wada genetyczna sieje zamieszanie w życiu chorego i otoczenia. Słabo rozpoznawalna lub niewidoczna u malutkich dzieci uwyraźnia się z wiekiem. Szymek otrzymał od losu właśnie tę chorobę z całym spektrum wad i chorób towarzyszących:
Chwiejny, niesamodzielny chód, padaczka, nadpobudliwość z ruchami mimowolnymi i nierzadko agresją, niepełnosprawność intelektualna, rozwijająca się skolioza…
To tylko niektóre. Szymek nie mówi, nie je samodzielnie, jest pieluchowany w związku z brakiem sygnalizowania potrzeb fizjologicznych. Generalnie nie jest samodzielny w żadnej dziedzinie życia codziennego.
Gdyby tego było mało, w 2021 roku synek dostał sepsy i nagłej ciężkiej niewydolności nerek, której nie udało się ani zdiagnozować, ani wyleczyć. Po dwóch miesiącach walki w szpitalu Szymek wyszedł do domu jako dziecko przewlekle dializowane. Obecnie nadal ciężko pracujemy nad utrzymaniem funkcji układu moczowego, które udało się odzyskać mimo martwicy w nerce.
Pomimo tylu problemów Szymek i jego brat są najlepszym, co nas w życiu spotkało. Tak jak zdrowemu dziecku zapewnia się jak najlepsze warunki do rozwoju, nauki, zabawy i radości, tak my robimy wszystko, by ułatwić Szymkowi codzienne funkcjonowanie. By jego życie było łatwiejsze i, pomimo smutnej codzienności, szczęśliwe.
Tyle ile możemy pokryć z własnej kieszeni, tyle dajemy radę. Ale to wciąż mało i potrzebne nam jest wsparcie, by kontynuować prywatne terapie w miejscu zamieszkania, wizyty u specjalistów i codzienne potrzeby związane z niepełnosprawnością i dializowaniem w domu.
Wachlarz potrzeb chorego dziecka jest rozległą, niekończącą się historią lub studnią bez dna. Dlatego ogromnie doceniamy i już teraz jesteśmy wdzięczni za każdą kwotę wsparcia dla Szymka.
Rodzice
