Jedyne dziecko w Polsce z tą chorobą... Błagamy, pomóżcie nam ratować synka❗️

Jego drugim domem są szpitale, zwłaszcza oddział Hematologii i Onkologii, w którym nieustannie ma przetaczane immunoglobuliny i żelazo. Szymek ma wielką siłę walki o swoje życie. Od urodzenia zmaga się z wieloma ciężkimi chorobami, których nie sposób zliczyć. Do tej pory sobie radziliśmy, od niedawna szukamy nowych sposobów na zapewnienie synkowi zdrowia, pomożesz nam? 

Zespół wad wrodzonych, pierwotny niedobór odporności, niedokrwistość mikrocytarna, padaczka lekooporna — można by wymieniać bez końca... 

Leczenie jest bardzo żmudne i kosztowne, a co najgorsze, to dotychczasowe przestało przynosić pożądane efekty. O zdrowie i życie synka walczą lekarze z Polski i zagranicy. Walka jest niesamowicie męcząca, zwłaszcza dla samego Szymona, a jej zakończenie wciąż trudne do przewidzenia...

Choroby podstępnie wyniszczają jego organizm. Nie wiemy, czy medycyna jest w tym przypadku w stanie wygrać choć jedną bitwę, nie mówiąc o całej wojnie. Szymek karmiony jest przez PEGa specjalnymi mieszankami, a leki podawane są do wkłucia centralnego, nie przyjmuje innych pokarmów. Dodatkowo nie ma dnia, byśmy nie musieli podłączać go do tlenu… 

Stan Szymona pogarsza się, a lekarze nadal szukają tej głównej choroby, aby móc zastosować bardziej celowane leczenie. Napady padaczkowe są tak częste i silne, że przez kolejnych kilka godzin po napadzie Szymka nie można dobudzić, a jego organizm jest całkowicie wycieńczony!

Nasze oczy coraz częściej przepełnione są łzami, a bezsilność rozrywa serca... Synek jest w stanie przemieszczać się jedynie na wózku inwalidzkim, ponieważ chodzenie na wykrzywionych nóżkach sprawiało mu okropny ból. 

Bywają takie momenty, kiedy z Szymkiem praktycznie przez całą dobę nie ma kontaktu. Jego organizm przestaje walczyć z pojawiającymi się wciąż infekcjami, drobne ciało zaczyna puchnąć, a oczka nie chcą się otwierać…

 Bywają też takie, choć rzadko, stanowczo za rzadko, że Szymek usiądzie na chwilę na łóżku i pobawi się autami, obejrzy bajkę lub posłucha książeczki. Wtedy wstępuje w nas nadzieja, że dla naszego synka istnieje jeszcze ratunek i nigdy nie przestaniemy o to walczyć!

W ostatnich dniach otrzymaliśmy nową diagnozę, która diametralnie zmieniła sposób rehabilitacji Szymonka. Jest to ultra rzadka choroba genetyczna HNPP, która powoduje zanik mięśni, porażenie całego ciała. Na domiar złego Szymcio jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą…

Koszty leczenia, to nie tylko leki, to także środki opatrunkowe, igły, strzykawki, a także wiele innych. Bez wsparcia jest nam naprawdę ciężko, tym bardziej że Szymek, to nie jedyna osoba chora w naszej rodzinie.

Dosłownie, każda złotówka ma tu ogromne znaczenie!

Iza i Mariusz — rodzice Szymona

➡️ Artykuł w Radio Gdańsk (opens a new tab)