Szymek potrzebuje pilnej operacji❗️Ratunku❗️

Z całego serca dziękujemy Wam za całe dotychczas okazane nam dobro. To dzięki Wam mogliśmy leczyć i rehabilitować synka. Niestety, nasza walka o zdrowie Szymka ciągle trwa. Prosimy, nie opuszczajcie nas – tak bardzo potrzebujemy dalszego wsparcia!

Nasza historia:

W początkowym stadium choroby Szymon miał po 400 napadów padaczki na dobę. Jego rozwój nagle stanął w miejscu. Kiedy w mózgu dochodzi do ciągłych wyładowań, dziecko nie ma możliwości niczego się nauczyć, nic zapamięta, a najgorsze jest to, że dziecko nic nie rozumie. Płakałam po nocach i modliłam się do Boga, jednocześnie pytając go dlaczego? Dlaczego wystawił nas na taką próbę?

Syn przechodził wiele dodatkowych badań, aby ustalić przyczynę napadów padaczkowych. Wszelkie leczenie farmakologiczne zawodziło. Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety ketogennej. Udało się zmniejszyć liczbę napadów o połowę. Uznaliśmy to za pierwszy krok ku lepszemu. Dziecko zaczęło się rozwijać – tak strasznie się wówczas cieszyliśmy. Usłyszałam po raz pierwszy najpiękniejsze słowa wypowiedziane dziecka do mamy – kocham cię! Byłam taka szczęśliwa, nabrałam siły do dalszej walki i przysięgłam sobie, że nigdy się nie poddam, że będę walczyć o zdrowie i życie Synka.

Niestety po roku organizm Synka odrzucił dietę, przestał przyjmować pokarmy. Los zmusił nas do przerwania tej formy ratunku. Stan syna się pogarszał. Co 2 minuty moje dziecko wpadało w bezdechy, siniało i nie kontrolowało swoich potrzeb fizjologicznych. Wyniki badań morfologicznych były bardzo złe, podejrzewano białaczkę. 

Dzięki specjalistycznym badaniom wykryto u Szymka uszkodzony gen KIF4A. Myśleliśmy wówczas, że metody leczenia będą już w zasięgu ręki. Niestety, nadal nie znamy rokowań oraz przebiegu choroby, Szymek jest nadal jedynym zdiagnozowanym dzieckiem w Polsce. Najgorsze, że nadal nie ma "złotego środka", który choć trochę uśmierzyłby napady padaczkowe oraz związany z nimi ból. Szymek ciągle narażony jest na uszkodzenia twarzy, wybicie ząbków, złamanie nosa, rozcięcie łuków brwiowych czy warg. Ciągle chodzi w kasku, który ma za zadanie, choć trochę, uchronić go przed ogromnym bólem i cierpieniem.

Synek już dwa razy walczył na OIOMie o swoje życie. To najgorsze co może widzieć rodzic – swoje bezradne dziecko pod masą rurek i aparatury.

Każdy pobyt wiąże się z regresem rozwojowym oraz koniecznością zwiększenia częstotliwości rehabilitacji. Po ostatnim pobycie na oddziale anestezjologii i intensywnej terapii w styczniu 2023 roku Szymek uczył się wszystkiego od początku – nawet siedzieć, chodzić czy jeść.

Pojawiła się jednak dla synka ogromna szansa – zakwalifikował się do zabiegu kalozotomii. Jest to bardzo poważna operacja na mózgu, niosąca za sobą duże ryzyko. Wierzymy w to, że wszystko przebiegnie pomyślnie, ale mimo naszej wiary Szymek będzie wymagał dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych. Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami, które bardzo ciężko jest nam udźwignąć samodzielnie.

Na samą myśl, że taki bezbronny chłopiec już tyle wycierpiał i dalej czeka go ciężka walka o swoje życie – nasze serca pękają, a łzy same cisną się do oczu. Prosimy, pomóżcie nam walczyć o lepszą przyszłość Szymka. Każda wpłata to krok w stronę jego zdrowia!

Rodzice