Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Wyjątkowość, która stała się przekleństwem... Szymuś to jedyne takie dziecko w Polsce!

Szymon Stawiarski
Fundraiser finished

Wyjątkowość, która stała się przekleństwem... Szymuś to jedyne takie dziecko w Polsce!

Fundraiser goal:

Półroczne leczenie naturalne ratujące zdrowie

The fundraiser includes alternative therapy
Fundraiser organiser: Fundacja Serca dla Maluszka
Szymon Stawiarski, 6 years old
Wiślica, śląskie
Zespół wad wrodzonych, głęboki obustronny niedosłuch, dystonia mięśniowa oraz problemy metaboliczne
Starts on: 09 December 2019
Ends on: 25 February 2020

Fundraiser description

Kiedy na świat przyszedł nasz ukochany synek, nikt nie podejrzewał, że jest chory. Przez dwa miesiące żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku, że mamy zdrowe dziecko. Niestety los postanowił z nas zadrwić. Diagnozy zaczęły spadać na nas jak gromy z jasnego nieba – jedna po drugiej...

Szymon Stawiarski

W drugim miesiącu życia Szymka zauważyliśmy, że synek nie porusza się i nie zachowuje tak, jak zdrowe dzieci. Pierwsze diagnozy były druzgocące – ruchy pozapiramidowe, asymetria, refluks, problemy nefrologiczne i metaboliczne, pogłębiająca się wada wzroku, głęboki niedosłuch obustronny. Dodatkowo napięcie mięśniowe było zbyt duże, sprawiało ból… Przeżyliśmy szok, bo wszystkie te słowa oznaczały, że o sprawność Szymka będziemy musieli walczyć całe życie. Nie mieliśmy jednak czasu na załamania – natychmiast trzeba było zacząć działać. 

Od samego początku, gdzie się nie pojawiliśmy, przerażaliśmy lekarzy, ponieważ nikt nie potrafił nam pomóc! Nasz mały synek miał aż tyle zaburzeń… Co jest ich przyczyną? To pytanie zostawało bez odpowiedzi na długi czas. Po przeszło dwóch latach poszukiwań poznaliśmy odpowiedź. Winą są zaburzenia genetyczne! Po wielu konsultacjach nadal niewiele wiemy. Tylko tyle, że jest Szymuś jest jedynym takim dzieckiem w Polsce, a dziewiątym na świecie… Jest wyjątkowy, ale ta wyjątkowość to jego przekleństwo...

Choroba Szymka jest ultrarzadka i postępująca. Musimy ją powstrzymać lub spowolnić  poprzez terapię czy też odpowiednie leczenie! Szukaliśmy pomocy za granicą i znaleźliśmy  w końcu lekarza, który podjął się leczenia! Zaczęliśmy nieśmiało i trochę z niedowierzaniem, ale przecież tonący brzytwy się chwyta! Spróbowaliśmy i już wiemy, że było warto! Z dziecka leżącego, prężącego się i karmionego na siłę, któremu groził PEG, mamy dziś dziecko, które chętnie je! Synka, który zaczął w końcu przybierać na wadze, który się uśmiecha i walczy każdego dnia! Zaczyna powoli siadać, a przy pomocy specjalistycznego chodzika NF Walker przemierza swoje “kilometry” sam! 

Szymon Stawiarski

Widzimy, że pomimo swoich zaburzeń i diagnoz, Szymuś robi olbrzymie postępy! Wszystko to dzięki odpowiedniej suplementacji diety, ciągłej, intensywnej, wieloprocesowej rehabilitacji i zaopatrzenia w sprzęty ortopedyczne. Ich koszty są jednak ogromne i niestety rosną wraz z Szymkiem. 

Ogrom pracy i odpowiednie leczenie dały niesamowity efekt! Dzięki terapii spowalniamy degenerację komórek. Chcielibyśmy ją kontynuować, aby nasz synek mógł dalej się rozwijać. Postępy to nasza największa motywacja. Prosimy, pomóż nam zawalczyć o kolejne...

Rodzice

Follow important fundraisers