Jestem mamą prawie czteroletniej Tereski, która od 5-go miesiąca życia choruje na padaczkę. Wstępnie była to padaczka niemowlęca, a obecnie jest określona jako lekooporna, ponieważ zostały dołączone do leczenia kolejne leki.

Po porodzie Tereska otrzymała 10 punktów była zdrowa i piękna – wymarzona. W szpitalu dostała żółtaczkę oraz przeszła zapalenie dróg moczowych, ale po lampach i antybiotyku wyszłyśmy do domu. I wszystko było dobrze, Tereska prawidłowo rozwijała się, była radosna, pogodna i silna. Niestety wszystko się skończyło gdy miała 4,5 miesiąca. 5 kwietnia poszłyśmy na szczepienie. Po trzeciej dawce szczepionki miała pierwszy atak padaczki.

Na początku nie wiedziałam, co się dzieje...  Myślałam, że to może na tle nerwowym, bo niestety w dniu pierwszego ataku Tereski zmarł mój Tata. Myślałam również, że może córka ma jakiś ucisk na nerwy, ale okazało się, że nie, można powiedzieć, że z dnia na dzień te ataki wyglądały inaczej, bo na początku były to tylko oczka, który się zatrzymywały i szły w górę, ale później niestety doszły i rączki i nóżki. Przez ten czas aż do dnia dzisiejszego ataki bardzo się zmieniały, nie wiadomo, od czego to zależy, obecnie na całe szczęście ma tych ataków mniej, ale niestety występują.

Od samego początku jesteśmy pod stałą opieką neurologiczną we Wrocławiu. Obecnie również korzystamy z pomocy neurologa w Poznaniu, który ma też duże doświadczenie z padaczką lekooporną. Tam Tereska miała kilkukrotnie już robione badanie EEG głowy oraz dwa rezonanse. W międzyczasie miała robione inne badania: otolaryngologiczne, okulistyczne, metaboliczne, USG jamy brzusznej, ortopeda, endokrynolog, badanie serca itp. i wszystko na całe szczęście jest prawidłowe. Neurolog nasz zaproponował również zrobienie badań genetycznych, które były pobrane we Wrocławiu i niestety ku mojemu rozczarowaniu wyszła dodatkowo choroba mutacja genu CDKL 5 – jest to typowy gen kobiecy. Niestety przy tej mutacji Teresce grozi niedorozwój psychoruchowy. Ze względu, że jest to dość nowy gen ciężko lekarzom określić co i jak będzie dalej z Tereską.

Córeczka cały czas jest opóźniona psychoruchowo jak na swój wiek (robi małe postępy, ale niestety czasami jest tak, że zrobimy 3 kroki do przodu, ale za chwile jest ich 5 w tył np. przy zmianie leku). Bardzo potrzebuje rehabilitacji. Ma prawie cztery latka, a nadal sama nie siedzi, nie raczkuje, mówi po swojemu, nie chwyta zabawek, mało reaguje na wołanie, ma słabe skupienie.

Lekarze zalecają intensywną rehabilitację, aby jak najbardziej pomóc Teresce w jej rozwoju i polepszeniu samopoczucia. Dlatego też jest rehabilitowana metodą Vojty i Bobatha, ma masaże, ma zajęcia z pedagogiem i logopedą, chodzi również na zajęcia sensoryczne. Dodatkowo też jeździmy raz w tygodniu do osteopaty oraz trzy razy w tygodniu na zajęcia z hipoterapii również jeździmy do Wrocławia na ćwiczenia wzroku. Staramy się również o turnusy rehabilitacyjne w innych placówkach, ale to wszystko kosztuje ogromne pieniądze. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie...