Olej Lorenza – jedyna nadzieja dla Tobiasza❗️Historia jak z filmu dzieje się naprawdę!
Fundraiser goal: Nierefundowanego preparat, leczenie, rehabilitacja, przystosowany samochód
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Nierefundowanego preparat, leczenie, rehabilitacja, przystosowany samochód
Fundraiser description
W jednej chwili zdrowy, cieszący się dzieciństwem chłopiec, w drugiej gasnące dziecko ze straszną diagnozą – jak z filmu! Mój synek Tobiasz jest nieuleczalnie chory na adrenoleukodystrofię. Dziś proszę Cię o pomoc, bo jest tylko jeden lek, który może zatrzymać postęp tej przeraźliwej choroby!
Jest taki film o tytule Olej Lorenza – powstały na faktach. To opowieść o chłopcu, który nagle zapada na rzadką chorobę genetyczną i jego rodziach rozpaczliwie szukających ratunku. Nigdy byśmy nie przypuszczali, że filmowa historia stanie się naszą jawą… Czy i nasza opowieść będzie miała happy end? To wszystko zależy od pomocy obcych nam ludzi… Nie stać nas na lek – “Olej Lorenza”. A to jedyna szansa Tobiaszka!
Maj 2022 roku był miesiącem, gdy usłyszeliśmy straszliwą diagnozę! Okazało się, że Tobiasz ma rzadką chorobę genetyczną, która właśnie się ujawniła! Prowadzi do otępienia, nadaktywności, głuchoty, zaburzeń wzroku… To wyrok dla mojego dziecka!
W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać, wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Niestety, dla Tobiasza jest już za późno na przeszczep…
Została jedyna nadzieja… Postęp choroby skutecznie hamuje podawanie oleju Lorenza. Lek ten aż u ¾ chorych spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby! To nadzieja dla mojego dziecka, jednak niezwykle kosztowna… Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro – to około 1600 zł! Taka buteleczka wystarcza na zaledwie 6 dni…
Nie mamy tak ogromnych środków, a robimy wszystko, by zatrzymać postępującą chorobę u synka! Łamie serce świadomość, że możemy uratować Tobiasza, ale nie stać nas na to! To porażająco niesprawiedliwe…
Dlatego jesteśmy tu i z całego serca prosimy o Wasze wsparcie, by Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem…
Mama
