Walczę z glejakiem, nie jestem już w stanie chodzić!

Mam na imię Tomasz. Jestem ojcem dwóch córek i adwokatem. W marcu 2020 roku, gdy moja pierwsza córka miała 11 miesięcy, zdiagnozowano u mnie glejaka (low grade glioma- diffuse astrocytoma WHO grade II) – nowotwór nieuleczalny, którego rozwój można wyłącznie starać się jak najbardziej opóźnić.

W lipcu 2020 r. została przeprowadzona operacja usunięcia guza, po której doszło do powikłań. Przez infekcję gronkowcem złocistym konieczna była dwukrotna reoperacja i ostatecznie usunięcie części czaszki w operowanym obszarze. Ponadto po wygojeniu ran pojawiły się gorsze informacje – resekcja okazała się niezupełna, pozostał naciek wokół loży operacyjnej oraz w okolicy ośrodka ruchu lewej strony ciała.

Po operacjach wystąpił u mnie głęboki niedowład lewej ręki oraz niedowład lewej nogi. Po dwóch miesiącach walki w szpitalu rehabilitacyjnym udało się przywrócić sprawność kończyn. Okres ten był szczególnie trudny dla mnie i mojej rodziny w związku z ograniczeniami związanymi z pandemią COVID-19.

Gdy szczęśliwie po tylu miesiącach walki w grudniu 2020 r. wróciłem do domu z myślą, że już wszystko będzie dobrze i wrócę do normalnego funkcjonowania, pojawiły się u mnie napady padaczkowe połączone z utratą przytomności, co spowodowało znaczne ograniczenie mojej aktywności zawodowej oraz rodzinnej.

Przez około 3 lata mój stan był w miarę stabilny. Od początku 2024 r. dochodziło u mnie do stopniowego pogorszenia sprawności lewej ręki oraz zwiększenia ilości napadów padaczkowych. Jednocześnie w kolejnych badaniach kontrolnych w 2024 r. wskazano na znaczną progresję choroby.

Po licznych konsultacjach zostałem zdyskwalifikowany z zabiegu operacyjnego. Operacja była zbyt ryzykowna, a korzyści nie przewyższały ryzyka. To skutkowało koniecznością rozpoczęcia standardowego leczenia radioterapią i chemioterapią. 25 listopada 2024 roku ukończyłem radioterapię (30 naświetlań) w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach, a w styczniu 2025 roku przeszedłem również pierwszy kurs chemioterapii, którą będę przyjmował przez okres jednego roku.
 

Niestety od powrotu z radioterapii stan mojej kończyny dolnej lewej stopniowo się pogarszał. W nocy z 9 na 10 stycznia 2025 roku nagle straciłem praktycznie całą władzę w lewej nodze. W tej chwili jestem już całkowicie niezdolny do samodzielnego funkcjonowania.

Ze względu na swój stan utraciłem zdolność do pracy i od dłuższego czasu pozostaje bez jakiegokolwiek dochodu – otrzymuje jedynie świadczenie rehabilitacyjne z ZUS. Moje obecne wydatki obejmują m.in. wsparcie specjalistów, rehabilitacji, wsparcia psychoonkologicznego i dietetycznego, leki oraz suplementację. Koszty te pokrywałem wraz z rodziną samodzielnie od 4 lat. Niestety wraz z progresją choroby one znacznie wzrosły i będą wzrastać. Obecnie wynoszą one około 6 tysięcy złotych miesięcznie. Ponadto w związku z ostatnimi wydarzeniami konieczny będzie również zakup specjalistycznego sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego, a także dostosowanie łazienki do moich potrzeb.

Jestem młody, mam siłę do walki i mimo mojego stanu będę się starał zrobić wszystko, żeby pozostać aktywny i zatrzymać rozwój choroby. W związku z powyższym zwracam się o pomoc. Będę bardzo wdzięczny za każdą formę wsparcia. Mam dla kogo walczyć i żyć! Pragnę, aby moje funkcjonowanie było jak najbardziej samodzielne!

Tomasz