Tomek urodził się z ciężką wadą genetyczną❗️„Każdego dnia modlę się, by syn kiedyś żegnał mnie, a nie ja jego…" Pomocy❗️

Mój synek pomimo niepełnosprawności jest pogodny, cierpliwy i nigdy się nie poddaje. Ale ja, jako mama, czuję, jak choroba z każdym dniem próbuje wyrwać mi go z ramion. Każdego dnia modlę się, by to on kiedyś żegnał mnie, a nie ja jego…

Tomuś przyszedł na świat z noworodkowym zespołem Marfana – najcięższą i najbardziej agresywną postacią tej choroby. Już od pierwszych godzin życia rozpoczął dramatyczną walkę o każdy oddech. Trafił na intensywną terapię, gdzie lekarze próbowali ustabilizować jego serduszko. 

Przez pierwsze lata robiliśmy wszystko, by choroba nie postępowała tak szybko. Godziny rehabilitacji, ciężka praca i łzy przyniosły upragnione efekty – Tomaszek zaczął samodzielnie chodzić, bawić się, korzystać z placu zabaw jak inne dzieci. Dla mnie były to najpiękniejsze chwile – widzieć, że ma szansę na szczęśliwą i samodzielną przyszłość.

Niestety, choroba okazała się bezlitosna. Trudno pogodzić się z tym, jak wiele mu odebrała. Jeszcze 2 lata temu syn był w stanie pokonać na własnych nogach małe dystanse, wyjść na krótki spacer. Dziś jest to możliwe jedynie na wózku. W domu przejdzie zaledwie parę kroków – do łóżka czy do łazienki.  Serduszko mojego synka jest w bardzo złym stanie. Zdiagnozowano u niego silną niedomykalność zastawki mitralnej. 

To jednak nie koniec. Tomuś ma poważne problemy ze wzrokiem m.in. w postaci wysokiej nadwzroczności (+16, +17). Cierpi także na skrzywienie kręgosłupa, jest bardzo wiotki i słaby. Wymaga stałej opieki całego grona specjalistów – kardiologa, neurologa, pulmonologa, ortopedy, okulisty, logopedy, psychologa i fizjoterapeutów. 

Sytuacja staje się coraz trudniejsza, choroba postępuje, a syn robi się coraz cięższy. Dziś waży już 48 kilogramów… Niestety, nasza łazienka nie jest dostosowana do jego potrzeb. Znajduje się w niej wanna, z której nie może już właściwie korzystać. Niezbędne jest dostosowanie łazienki i wstawienie prysznica ze specjalną ławeczką. 

Syn codziennie przyjmuje leki, potrzebuje także sprzętu ortopedycznego i ciągłej rehabilitacji. To wszystko wiąże się z ogromnym kosztem, którego nie jestem w stanie samodzielnie udźwignąć.

Wierzę w moc dobrych serc, dlatego proszę Was o pomoc. O szansę dla mojego dziecka. O to, bym mogła nadal patrzeć, jak dorasta, jak się uśmiecha, jak mówi „mamo”. By pomimo niepełnosprawności jego życie było choć trochę łatwiejsze. 

Mama Tomaszka