Tomasz Pędowski, 11 years old

Do 6. roku życia Tomek rozwijał się normalnie. Dopiero w przedszkolu zwrócili uwagę, że źle stawia kroki. Najpierw więc poszliśmy do ortopedy, potem neurologa. Kiedy doszły ataki padaczki, skierowano nas do genetyka. I tam usłyszeliśmy diagnozę, a raczej wyrok.

Ultra rzadka choroba genetyczna – ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 6 (CLN6), znana również jako choroba Battena. Polega na stopniowej neurodegradacji i odkładaniu się zbędnych białek i tłuszczów w mózgu. Obecnie Tomek zachowuje normalny kontakt z otoczeniem, ale pojawiają się problemy z mową. A choroba będzie postępować, aż nie doprowadzi do najgorszego...

Mimo codziennych trudności Tomek nie traci woli walki, a my robi wszystko, aby spowolnić rozwój choroby. Naszą nadzieją jest specjalny lek. Niestety, jego koszt jest ogromny i znacznie przekracza możliwości finansowe naszej rodziny. Konieczna jest też stała rehabilitacja i terapie. Koszty te z każdym dniem przytłaczają nas coraz bardziej.

Tomek chciałby zrobić jeszcze bardzo dużo, ale jego organizm go zawodzi. Denerwuje się przez to, nie do końca rozumie, co się z nim dzieje, a nam krwawią serca ze świadomości, jak poważna jest jego choroba. Chcemy poprosić o wsparcie, by w nowej, niepewnej rzeczywistości mieć przynajmniej świadomość, że koszty nie przekreślą żadnej szansy.

Rodzice