Tomasz Pędowski, 11 years old

Do 6. roku życia Tomek rozwijał się normalnie. Dopiero w przedszkolu zwrócili uwagę, że źle stawia kroki. Najpierw więc poszliśmy do ortopedy, potem neurologa. Kiedy doszły ataki padaczki, skierowano nas do genetyka. I tam usłyszeliśmy diagnozę, a raczej wyrok.

Choroba Battena. Polega na stopniowej neurodegradacji i odkładaniu się zbędnych białek i tłuszczów w mózgu. Obecnie Tomek zachowuje normalny kontakt z otoczeniem, ale pojawiają się problemy z mową. A choroba będzie postępować, aż nie doprowadzi do najgorszego...

Jedyną drogą, by spowolnić rozwój choroby, jest stała rehabilitacja i terapie, które niestety kosztują. Koszty te z każdym dniem przytłaczają nas coraz bardziej.

Tomek chciałby zrobić jeszcze bardzo dużo, ale jego organizm go zawodzi. Denerwuje się przez to, nie do końca rozumie, co się z nim dzieje, a nam krwawią serca ze świadomości, jak poważna jest jego choroba. Chcemy poprosić o wsparcie, by w nowej, niepewnej rzeczywistości mieć przynajmniej świadomość, że koszty nie przekreślą żadnej szansy.

Rodzice