Nagły regres przerwał szczęśliwe dzieciństwo… Pilnie potrzebne rozpoczęcie leczenia! Pomóż!
Fundraiser goal: Leczenie, badania, dojazdy, pobyt
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie, badania, dojazdy, pobyt
Fundraiser description
Nasza wyczekana, kochana, niespełna trzyletnia córeczka Tosia, pilnie potrzebuje diagnostyki i specjalistycznego leczenia immunoglobulinami. To jedyna szansa, by znów mogła się cieszyć otaczającym światem. Liczy się czas!
Ale od początku...
Tosia była zdrową, radosną dziewczynką, uwielbiającą tańczyć, malować, bawić się z dziećmi. Nagle to wszystko się zmieniło....
W lipcu szczepionka, zaraz później COVID-19. Pod koniec sierpnia ostra infekcja z katarem nie do opanowania, mimo wdrożonego leczenia. Z 13 na 14 września nastąpił nagły regres w rozwoju. Jakby ktoś nam podmienił dziecko! Nasza Tosia z dnia na dzień zupełnie się zmieniła! Stała się agresywna, pojawiły się niekontrolowane wybuchy złości, płaczu, autoagresji, problemy ze snem, koordynacją ruchów, zaburzenia mowy. Zaczęła odmawiać jedzenia, straciła zainteresowanie ulubionymi zabawami...
Neurolog podejrzewa autoimmunologicznego zapalenia mózgu i zalecił jak najszybsze wykonanie badań w celu potwierdzenia diagnozy. Niestety musimy działać szybko, bo czas nie jest naszym sprzymierzeńcem! Z każdym dniem rośnie ryzyko, że zmiany w mózgu naszej Tosi będą się utrwalać.
Jeszcze niedawno nasza córeczka bardzo się cieszyła, że dostała się do przedszkola. Niestety, obecnie z powodu choroby nie może do niego chodzić. Każda najmniejsza nawet infekcja może nasilić dotychczas występujące dolegliwości...
Genetyk zalecił wykonanie specjalistycznych badań, które mają wskazać ewentualną chorobę immunologiczną lub genetyczną, która może pogłębiać stan zapalny mózgu. Koszt badań przeciwciał to 1,5 tys. zł, a komplet badań genetycznych kosztuje ponad 9 tysięcy! Wiemy, że tylko one pozwolą na postawienie konkretnej diagnozy i rozpoczęcie odpowiedniego leczenia.
Do tego momentu musimy zacząć podawać Tosi immunoglobuliny, by zatrzymać proces zapalny. Według specjalistów potrzebne są minimum 3 wlewy. Każdy wlew to koszt blisko 20.000 zł. Najszybszy termin na podanie leku to 05.12.22 w Gdańsku. Tylko potrzebne są na to środki... Dopiero uzbieranie pełnej kwoty pozwoli na rozpoczęcie serii wlewów, gdyż lek jest sprowadzany z zagranicy dla każdego pacjenta indywidualnie i czas oczekiwania jest dość długi... Obecnie nie stać nas na tak drogie badania i leczenie.
Czas działa na niekorzyść naszej Tosi. Z każdym dniem pojawiają się nowe zmiany oraz zachowania świadczące o postępie choroby. Nasze słoneczko coraz bardziej przygasa...
Chcemy to natychmiast zatrzymać, cofnąć. Błagamy więc o każdą pomoc. Każdy grosz ma znaczenie. Z góry dziękujemy za okazane dobro!
Agnieszka i Rafał, rodzice
