2,5 roku to nie czas by umierać❗️ Tosia walczy z guzem mózgu❗️ Pomoc potrzebna natychmiast!

Dramatyczna walka z czasem! Tosia z dnia na dzień stanęła na granicy między życiem i śmiercią! Sytuacja jest ekstremalnie ciężka, dlatego potrzebujemy Waszej pełnej mobilizacji! W rękach trzymamy diagnozę Tosi – AT/RT wyjątkowo złośliwy guz mózgu. Od teraz wszystko, co do tej pory było w życiu Tosi piękne i beztroskie, nagle się skończyło! Jeszcze kilkanaście tygodni temu byliśmy zwyczajną, szczęśliwą rodziną. Teraz umieramy ze strachu, bo musimy z Tosią przejść drogę, której nikt nigdy przejść by nie chciał! 

07.02.2022 -pierwszy raz zauważyliśmy, że Tosia chwieje się po wstaniu z łóżka. Kilka dni później Pani ze żłobka zadzwoniła, że nie może wejść na łóżko. Pojechaliśmy od razu na SOR, tam zrobili USG stawów biodrowych i kolanowych i odesłali nas do domu, żebyśmy obserwowali. Pierwszy tydzień marca – po  krótkiej jeździe samochodem do sklepu, po 5 minutach Tosi było niedobrze, chciała wracać, od razu po powrocie do domu szła spać. Tosia zaczęła z czasem trochę inaczej chodzić, ale była wciąż bardzo aktywna, zaczęła też wcześniej chodzić spać i miała niekiedy dłuższe drzemki w trakcie dnia.

Nasza czujność z dnia na dzień się wzmagała. Zauważyliśmy, że Tosia obraca głowę podczas oglądania bajek. 08.03.2022 Zaczęły jej lecieć / zezować oczka, kilka razy w ciągu dnia. Trafiliśmy na SOR w Kielcach, gdzie pozostaliśmy na noc czekając na  tomografię w Kielcach – wynik zwalił z nóg: guz mózgu – decyzja w ciągu godziny o transporcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

Baliśmy się tego dnia. To miała być pierwsza operacja – usunięcie wodogłowia i pobranie materiału do biopsji. Wynik badania znów okazał się bardzo zły. 

Pineoblastoma - niestety guz złośliwy IV stopnia, operacja musi odbyć się szybko! 

Pineoblastoma - niestety guz złośliwy IV stopnia, operacja musi odbyć się szybko!

Po otrzymanych wynikach biopsji ustalono operację usunięcia guza który osiągnął już wielkość 44x41x54mm. Operacja była długa – 5 długich godzin oczekiwania i nie pewność jakim rezultatem ona się zakończy, bo lekarze ostrzegali ze może być różnie i ostrzegali że każdy scenariusz jest możliwy

Po operacji dwa dni czekaliśmy  w strachu na wybudzenie córki ze śpiączki, dwa dni nie pewności, strachu czy wszystko będzie dobrze, czy się wybudzi, czy będzie sprawna.

Po dojściu do siebie, po tygodniu  od operacji Zostaliśmy przeniesieni na odział onkologii. Wynik histopatologiczny guza – AT/RT, guz złośliwy IV stopnia. Pod koniec marca badanie rezonansem magnetycznym – wynik, kręgosłup czysty, głowa – niestety jest coś dodatkowego, czego lekarze nie zauważyli przed operacją i w trakcie i nie usunęli, guz wielkości kilkunastu milimetrów! 

Na początku kwioetnia Tosia rozpoczęła chemioterapię według  protokołu EURHAB w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Od ponad miesiąca naszym domem stały się sale szpitalne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

Jesteśmy tutaj z daleka od domu który jest w Kielcach. Nasza rodzina jest obecnie 4-osobowa, ale już nie długo, bo w czerwcu się powiększy, gdyż mama Tosi jest w ciąży. Tosia przebywa w szpitalu z Mamą i siostrzyczką, której nie może się doczekać. Tosia ma jeszcze 15-letniego brata Bartka za którym bardzo tęskni i wspomina, że chce jechać do niego. 

Za każdym razem przy okazji rozmowy telefonicznej Tosia mówi, że chce do domu, do taty, mówi tacie, by po nią przyjechał i zabrał do domu, że nie chce być w szpitalu. Wtedy serce rodzica pęka. Kiedy Tosia jechała na badania powiedziała do mamy – będę dzielna. Czasami też po wbijaniu igły, zdejmowaniu szwów z głowy i innych bolesnych zabiegach gdy zdarzyło jej się płakać,  mówiła – nie byłam dzielna. Pewnego razu po zwymiotowaniu w nocy powiedziała do mamy – przepraszam mamusiu. Takie słowa i takie chwile rozrywają serce!

Znaleźliśmy się w bardzo trudnej sytuacji życiowej, z jednej strony powinna być wielka radość, bo na świat niebawem przyjdzie trzecie dziecko, z drugiej strony przyszło stoczyć ciężką walkę o życie naszej ukochanej córeczki. 2,5 roku to nie czas by umierać!

Potrzebna jest pomoc finansowa na koszty dokładnego zdiagnozowania guza Tosi, konsultacji medycznych za granicą, dalszego jej leczenia poza granicami kraju, późniejszej rehabilitacji. Jesteśmy trakcie konsultacji z klinikami poza granicami kraju, które dają większe szanse na wyleczenie Tosi. Konsultujemy zarówno w Europie jak i w USA. Tuż po chemioterapii planujemy wyjazd do Essen na protonoterapię, gdyż w Polsce nie jest dostępna dla dzieci. Pod uwagę w dalszym leczeniu bierzemy wykorzystanie metody immunoterapii. Guz udało się usunąć prawie w całości – zostało kilka procent. Niestety podczas pierwszego rezonansu został niezauważony jeszcze jeden guz, który pozostał w głowie Tosi... Nie wiadomo czy nie będzie potrzebna kolejna operacja. Po drugim cyklu chemioterapii zostanie wykonany rezonans, który powinien dać kilka odpowiedzi o dalszym kierunku leczenia Tosi. Musimy działać szybko, mamy nie wiele czasu. Z całego serca dziękujemy

Rodzice Tosi

––––––––––––

Strona grupy Dzielna Tosia –> KLIK (opens a new tab)
Strona do licytacji Licytujemy dla Dzielnej Tosi –> KLIK (opens a new tab)

––––––––––––

Tosia w mediach:

Telewizja Świętokrzyska! (opens a new tab)

SCYZORYK SIĘ OTWIERA (opens a new tab)

TVP3 KIELCE (opens a new tab)

KIELCE TVP –>  TOSIA WALCZY Z RAKIEM! (opens a new tab)