Tosia już w pierwszej dobie życia musiała przejść poważną operację! Prosimy o pomoc dla naszej córeczki!

Jeszcze w ciąży dowiedzieliśmy się o tym, że córka urodzi się z wadą serca pod postacią Tetralogii Fallota. W związku z tym zdecydowaliśmy się na poród w szpitalu w Gdańsku, aby od razu po urodzeniu Tosia mogła być zaopiekowana kardiochirurgicznie. Niestety, kiedy córeczka przyszła na świat, pojawiły się kolejne problemy...

Okazało się, że dodatkowo Tosia urodziła się z atrezją przełyku i musiała przejść kilkugodzinną operację zespolenia w pierwszej dobie życia. Był to ciężki czas, chyba wszyscy pamiętamy czasy pandemii. Maseczki, zakazy odwiedzin. A w tym wszystkim ona, taka mała, bezbronna i zupełnie sama. Każda nasza wizyta na OIOM-ie mogła trwać zaledwie kilka minut.

Niestety operacja zespolenia przełyku nie leczy na zawsze. Miejsce połączenia dwóch krańców przełyku nigdy nie będzie pracować poprawnie, a dodatkowo może się zwężać. Właśnie dlatego u Tosi wykonywano łącznie 6 zabiegów poszerzenia, z których dwa były naprawdę krytyczne. Mleko nie było w stanie swobodnie przepłynąć do żołądka.

Wada serca również przysparzała nam wielu zmartwień, córka szybko męczyła się, siniała, nie rozwijała się prawidłowo, ponieważ nie miała na to siły. Mając zaledwie półtora roku, przeszła próbę wykonania korekty całkowitej, niestety zakończoną niepowodzeniem (serce było zbyt małe do wykonania korekty wady serca). Po roku od pierwszego otwarcia klatki piersiowej ponownie podjęto próbę wykonania korekty, tym razem z powodzeniem.

Powodzeniem pod kątem serca, niestety podczas operacji lub zaraz po niej (do dziś nie znamy odpowiedzi na to pytanie) doszło do komplikacji, w wyniku których Tosia przeszła rozległy udar, a jej funkcje życiowe dwukrotnie zanikały... To był dla nas najtrudniejszy czas. Dwa tygodnie spędzone na Oddziale Intensywnej Terapii w stanie śpiączki, ze wzlotami i upadkami. Tak bardzo baliśmy się o nią...

Po prawie dwutygodniowej walce udało się ustabilizować Tosię i wybudzić. Skutki udaru było widać od razu. Córka zachowywała się jak noworodek, wszystkie umiejętności, które z opóźnieniem nabyła (siadanie, raczkowanie, próby wstawania) utraciła, a dodatkowo wystąpił lewostronny niedowład ręki i nogi. Przeszła intensywną rehabilitację, która pomału pozwoliła jej wrócić do codzienności, jednak nie do końca.

Obecnie Tosia nie mówi (wypowiada zaledwie kilka pojedynczych słów, takich jak „mama”, „Maja”, „hau”, „nie”). Córeczka zmaga się z opóźnionym rozwojem o ok. 2,5 roku, a w badaniu EEG zapisują się uogólnione zmiany padaczkowe, jednak póki co bez napadów. Wciąż oczekujemy na wyniki genetyczne, które być może powiedzą nam, skąd tyle chorób u córki i czy nie występuje jakaś wada genetyczna.

Jesteśmy pod opieką poradni ortopedycznej, ponieważ podczas jednej z kontroli dotyczącej niedowładu okazało się, że Antosia ma skróconą lewą rączkę i nóżkę. Nóżka jest krótsza o 1 centymetr, co może powodować skrzywienie kręgosłupa. Wszystkie buty musimy oddawać do szewca, aby wymieniał podeszwę na wyższą.

W ostatnim czasie potwierdzono rozszczep podniebienia podśluzówkowego i wykonano obustronny drenaż uszu. U  Tosi występowały częste wysiękowe zapalenia uszu. Niestety dreny szybko wyszły z uszu i ponownie zmagamy się z licznymi zapaleniami w oczekiwaniu na drenaż. Córka zmaga się też z wadą wzroku i musi nosić okulary.

Na co dzień Antosia jest bardzo pogodnym dzieckiem, uczęszcza do specjalistycznego przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych, gdzie przebywa z dziećmi „takimi jak ona”. Nie czuje się tam inna. Porozumiewa się za pomocą Mówika.

Zwykła codzienność zamienia się czasem w długotrwałe diagnozy, leczenie i rehabilitację, które nadal nie przynoszą odpowiedzi na wiele pytań. Dlatego szukamy dalej. Tak byśmy jako rodzice kiedyś mogli jej powiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, co się dało, aby mogła żyć samodzielnie.

Dlatego powstała ta zbiórka, by choć w części pokryć liczne diagnozy, specjalistyczny sprzęt czy rehabilitacje. By zabezpieczyć jej przyszłość. Wierzymy, że z Waszą pomocą się to uda. Jeżeli zechcecie wesprzeć Tosię w tej walce, słowa nie opiszą naszej wdzięczności...

Angelika i Sebastian, rodzice