Aby nie zrobić kolejnego kroku w tył

06.30 pobudka, szykowanie śniadania, tak jak w wielu rodzinach. O 6.40 pobudka dziewczynek, łazienka śniadanie, ubieranie i czesanie. Wychodzimy z domu po 7, o 07.15 Zuzia ma bus do szkoły.Gdy dziewczynek nie ma w domu sprzątam, gotuję obiad i załatwiam sprawy związane z Zuzą, gdyż cały czas wychodzą inne dolegliwości zdrowotne. Po 14.00 obiad. Tutaj kończy się dzień typowy dla wielu rodzin i zaczyna dzień, który znają tylko rodzice chorych dzieci.

Odrabianie lekcji zajmuje nam więcej czasu, gdyż Zuzi drżą ręce. Widzę, jak bardzo się stara, jestem z niej niesamowicie dumna, że się nie poddaje, że jest taka wytrwała. Przed 15.00 wychodzimy z domu, aby szybko dotrzeć na kinezyterapie , do logopedy, zajęcia w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i basen. Powrót do domu czasami po 17.00. Dokańczamy lekcje, których wcześniej nie zdążyła odrobić. Chwila odpoczynku, zabawy z starszą siostrą lub oglądanie bajek. Po 19 kolacja i kąpiel. 20.00 Zuza idzie spać.

Wtedy jest czas na myślenie... Jestem po rozwodzie, sama wychowuję dwie cudowne córeczki: Martynę i Zuzę. Zuza urodziła się 19.11.2006 r., dostała 9/10 pkt Apgar. Pierwsze dni były kiepskie, tata Zuzy siedział przy jej łóżeczku, gdyż Zuza traciła oddech na kilka sekund. Lekarz stwierdził, że nic z dzieckiem się nie dzieje i jest zdrowe. My jednak baliśmy się i dalej czuwaliśmy na zmianę przy jej łóżeczku. Po kilku tygodniach było lepiej, ustały utraty oddechu. Początkowo dla wszystkich Zuzia rozwijała się dobrze, również dla lekarzy. Lecz matka wie, jeśli coś jest nie tak. Nikt nie dostrzegał... tylko ja.

Zuzia miała problemy, nie potrafiła raczkować - lekarze twierdzili, że nie wszystkie dzieci raczkują. Następnie nie potrafiła sama siadać - zawsze była pookładana poduszkami, następne problemy to chód: robiła dwa kroki i padała. Dopiero na bilansie 2-latka lekarz dostrzegł problemy Zuzi z chodzeniem i wystawił skierowanie do ortopedy.  Ortopeda zbadał Zuzię i stwierdził, że nic jej nie dolega. Byłam załamana - dlaczego nikt nie jest w stanie powiedzieć, co jest z Zuzią? Ostatni przystanek - neurolog, może bardziej z braku pomysłów lekarza, może dla świętego spokoju. Na TK nic nie wyszło, ale lekarz wystawił diagnozę - Mózgowe Porażenie Dziecięce i krótkowzroczność z astygmatyzmem dużego stopnia. 

Gdy już znaliśmy diagnozę, od razu rozpoczęliśmy rehabilitację. Nie liczyliśmy na cuda od razu, jednak malutkimi kroczkami próbowaliśmy wyćwiczyć chociaż niewielkie zmiany. Po kilku latach poza rehabilitacją stacjonarną udało się wyjechać na turnus do "Zabajki". Neurologowi nie spodobały się problemy Zuzi z równowagą, to, że drżą jej ręce i ma problemy z mową. Rezonans całkowicie zmienił diagnozę sprzed kilku lat - Zuzia ma zaniki w móżdżku, stąd te wszystkie problemy z poruszaniem się. Dotychczasowa rehabilitacja nie zaszkodziła, wręcz przeciwnie - Zuzia zaczęła stawiać pierwsze kroczki. Płakała, że nie chce już ćwiczyć, ale ja cały czas jej kibicowałam, mówiłam, że

Choroba Zuzi - z nią sobie radzę, staram się, żeby była szczęśliwą dziewczynką, żeby nie czuła się gorsza. Najtrudniej poradzić sobie z wydatkami. Zuzia potrzebuje codziennej rehabilitacji, wyjzdów na turnusy. A to wszystko, niestety, kosztuje. I każdy rodzic musi zorganizować pieniądze. To jest najtrudniejsze zadanie - za co samotna niepracująca matka ma opłacić leczenie dziecka? Do tej pory pomagali ludzie z najbliższego otoczenia, organizujemy zbiórki. Do tej pory udawało się zebrac pieniądze na podstawową rehabilitację. Teraz czeka Zuzię turnus w lipcu i już teraz myślę o tym, czy kolejny raz pomogą nam ludzie, dzięki którym Zuzia może nadal być rehabilitowana. Mam nadzieję, że przez te kilka  miesięcy uda się zebrać pieniądze na opłacenie turnusu. Zuzia musi dalej kontynuować rehabilitację, bo najmniejsza choroba u Zuzy to cofnięcie się o kilka kroków w tył. Za każdą, nawet najmniejszą pomoc, będziemy bardzo, bardzo wdzięczne.