Nigdy przedtem nie słyszałam nazwy takiej wady genetycznej: dysplazja przegrodowo – oczna. Wraz z narodzinami mojego synka rozpoczęła się droga ku ratowaniu jego zdrowia i życia. Droga niezwykle trudna, nieprzewidywalna i bez końca...

Tymek jest jeszcze malutki, we wrześniu obchodzi swoje drugie urodziny. Z każdym miesiącem widzę, jak bardzo różni się od swoich rówieśników i bardzo się boję jak duże okażą się te różnice za kilka lat… Teraz możemy go nosić na rękach i opiekować się nim tak jak opiekuje się małym dzieckiem. Lecz co będzie, gdy będzie nastolatkiem? Jak wtedy będzie wyglądać nasza codzienność? Tymek nie chodzi, jest niewidomy, a lekarze mówią o opóźnieniu w rozwoju psychoruchowym. Są również poważne zmiany hormonalne związane z niedoczynnością przysadki mózgowej. W ostatnim czasie pojawiły się też ataki epilepsji…

Nie wiemy co czeka nas za kilka lat, ani jaka przyszłość czeka naszego kochanego synka. To, co jest pewne, to nasze działania i decyzje dzisiaj. Prowadzimy dalszą diagnostykę w poradniach genetycznych i okulistycznych. Badania, szpitale i rehabilitacja to niekończąca się wędrówka w poszukiwaniu rozwiązań i pomocy. Bardzo bym chciała, by domowy budżet był niewyczerpany. Niestety, nic nie kończy się szybciej niż pieniądze. Każda diagnoza generuje nowe potrzeby, nowe badania, nowe wydatki… Choć są dni, w których bezradność potrafi przytłoczyć – nie możemy się poddać.

Gdyby ktoś dwa lata temu powiedział, że razem z mężem damy radę przejść wszystko, czego do tej pory doświadczyliśmy – nie uwierzyłabym. Dzisiaj wiem, że miłość i wzajemne wsparcie potrafią znieść najgorsze. Oby nigdy go nie zabrakło w naszym życiu.

Dawid i Jagienka - rodzice Tymka